Ciao, la pappa col pomodoro non lo proprio schifata ma dopo poco non l'ho più voluta, ma me ne sono andata al mare con tata Samantha. Guardate che tipo da spiaggia.

Molti di voi penseranno che da quando sono tornata dagli usa mi sia fregata un po' di tutto,  l'ho notato dalle visite ma voi non sapete cosa è stata la mia vita in questo periodo; ve lo voglio raccontare.

 Tornati in Italia ci siamo trovati con una bambina malata terminale, perchè così è considerarata Azzurra, senza casa. Siamo andati in Comune ma ci hanno chiuso la porta in faccia, hanno più diritto i nomadi di Azzurra. Siamo stati in camper per circa 20, 25 giorni, ma era freddo e Azzurra ne risentiva tantissimo, quindi ci siamo trasferite da mia cognata in 40 mq di casa vivevamo in 6. Nonostante tutta la sua ospitalità vi erano problemi, non voleva gente per casa e quindi non potevo far neppure venire le ragazze della usl e riattivare il servizio di assistenza domiciliare, non potevo far venire persone che volevano incontrare Azzurra a casa e quindi pensavano che non le volessi e mi hanno accusato di essere una imbrogliona, io non mi sentivo bene ho avuto una peritonite e ho dovuto far finta di niente, anzi in casa mi è stato detto che non avevo voglia di fare niente e che le mie erano tutte scena.

Finalmente trovo casa e tra una cosa e l'altrà il 27 dicembre riusciamo a trasferirci. Ma non sto bene. Il 30 dicembre di sera mi sento male. Come al solito sono esagerata. Dolori fortissimi alla pancia e rimetto in continuazione. In ospedale non voglio andare, non posso lasciare Azzurra da sola in una nuova casa le occorre tempo per ambientarsi. Resto a letto chiedendo Azzurra accanto a me, anche se non mi posso muovere la tengo vicina e lei è contenta. Il tempo passa e non me ne accorgo, per me dal 30 dicembre si arriva al 2 gennaio, gli altri giorno non so dove sono finiti. Le persone che ti stanno attorno son tutti amici e parenti ma se c'è una festa chi se ne frega di te. Mio marito ha passato l'ultimo dell'anno da solo come un cane, insiema ad una moglie moribonda a letto, accompagnando una figlia ad una festa e andando a riprenderla e un'altra che era ingestibile in quanto voleva la mamma che in quei momenti era più di là che di quà. Ma a nessuno importava perchè bisognava festeggiare il nuovo anno, chi se ne frega di Paolo e di Azzurra, e poi devi far finta di niente, il bene si vede nel momento del bisogno, non tanto per me perchè io ero out ma per Paolo e Azzurra. Il 2 di gennaio passa un'altra mia cognata e mi convince a chiamare un'ambulanza. Vengo ricoverata e operata d'urgenza dopo una bella lavata di capo da parte del primario, per lacerazione, perforazione, occlusione intestinale da brigliamento. 7 ore di intervento.

Il 16 gennaio vengo dimessa su mia insistenza ma con la promessa che al minimo dolore di pancia, il non andare in bagno un giorno e la comparsa di febbre sarei andata subito in reparto. Non vi dico come stavo, non riuscivo neppure a camminare. Verso la fine di febbraio sono tornata in forza piena ma mi sono portata dietro una bella depressione che ti toglie la voglia di fare tutto. Adesso mi sto riprendendo da tutto, sto lottando per Azzurra, questo mi da la forza e se passa tanto tempo senza scrivere non condannatemi, a volte ci sono quelle giornate che non ho neppure voglia di alzare un dito.

Però sto lottando per l'iperbarica in Italia con L'ospedale pediatrico Mayer e L'ospedale Careggi entrambi di Firenze, stanno facendo di tutto e la commissione etica del Mayer è d'accordissimo. Ho fatto una Associazione che si chiama A.I.P.A. (Ass. Insieme per Azzurra), che non è solo per lei in quanto mi sono incontrata/scontrata con una realtà davvero obriosa: per i nostri figli vi è davvero poco.

L'associazione partirà in forza a gennaio, ma per dicembre ci sarà una raccolta di fondi con la vendita di calendari.

Porto azzurra a ippoterapia, faccio fisioterapia a casa e una volta a settimana alla usl, andiamo il martedi ad ancona per l'ozzono terapia, 10 ore di auto per 5 minuti di terapia, il mercoledi ad Aulla per il tappeto, non pensate che non faccia nulla.

In conclusione, volevo farvi sapere che se a volte una persona si perde per strada non è sempre per sua volontà, ma anche a causa di ciò che le sta intorno, e quindi spero di non essere condannata per qualcosa che io non ho voluto, ma spero soprattutto che per questo non ci rimetta la mia piccola Azzurra, anzi la nostra piccola Azzurra

Bene, Azzurra ha sempre più voglia di mangiare con la sua bocca, i suoi gusti non sono più così difficili, accetta volentieri i nuovi sapori e assaggia quasi tutto. Adesso oltre alle patatine tipo san carlo e i creacker, mangia anche quelle arrosto e fritte, il prosciutto crudo, le lasagne, il gelato ed anche il ghiacciolo anche se la quantità è ancora molto poca ma ogni giorno aumenta. L'unica cosa che non vuol mangiare è la sua minestrina, allora ho deciso di cambiare tattica, le farò una minestrina da grandi, la pastasciutta al pomodoro. Vi farò sapere come è andata.

Ormai la data della nostra partenza si avvicina, è stata prevista per il 13 di settembre. Soprattutto perchè così la sorella Lisa è sistemata dai nonni e con la scuola. Gli esami preliminari di Azzurra sono buoni, l'acido lattico è nella norma e non ha radicali liberi che le intossicano l'organismo, si perchè Azzurra avendo una malattia metabolica non metabolizzando il suo organismo si impregna di sostanze nocive che lo distruggono, insieme alla mancanza di ossigeno nelle cellule.

Quando saremo là ripeteremo questi esami una volta ogni 15 giorni per controllare il suo stato di ossidazione.

Non vedo l'ora di partire anche se la Florida con tutta la sua umidità e il suo caldo proprio no la reggo.

Stiamo diventando dei nomadi, sempre di più a spasso per il mondo, anche se adesso siamo in Italia. Il lunedi  a casa ma facciamo fisioteraoia, il martedì ad Ancona a fare ozono terapia, chi fosse interessato mi faccia sapere, il mercoledi ad Aulla per il controllo e la nuova impostazione del Seqex, il giovedi ippoterapia e fisioterapia, il venerdi fisioterapia sensoriale e normale, per non parlare degli esami che vengano senza essere programmati e quindi non sappiamo quando, ma la scorsa settimana ci hanno visto pendolare tra Roma e Firenze, non abbiamo più fissa dimora.  Ma tutto questo ne vale davvero la pena.