|
DIARIO
PANICO ALL'OCEAN HIPERBARIC NEUROLOGIC CENTER - 21 Ottobre 2008 | ore 00:40 Sabato mattina siamo andate in clinica per la fisioterapia, dato che Brass venerdì era stato poco bene e no la avevamo potuta fare. Mentre Azzurra stava con Brass io ho acceso il computer. Abbiamo sentito una grande botta, poi più nulla. Mio marito scende per vedere, io apro la porta delle scale di servizio. Era satura di fumo, corro a chiamare Brass, che viene a vedere e mi dice che dobbiamo scappare, al pian terra ci sono le camere iperbariche e può scoppiare tutto. Mi dirigo verso l'ascensore, mi dice di no e si direge alle scale di emergenza sull'altro lato, apre la porta con cautela. Tutto a posto, scendiamo. ll piano terra è colmo di fumo, non si vede un palmo dal naso. Brass cn Azzurra in braccio ed io dietro cerchiamo l'uscita. Gli occhi ci bruciano, non riusciamo a tenerli aperti. Finalmente vediamo la porta per uscira. Usciamo. Gli addetti alle camere iperbariche con gli estintori in mano a spengere le fiamme. La dottoressa cinese del secondo piano teneva aperta una porta, mio marito tentava di aprirne un'altra. Tutto inutile il gancio era rotto. IIl mpalazzo veniva evaquato. L'allarme inizia a suonare, finalmente, suona e lampeggia. Incomincio a realizzare la situazione: era scoppiata l'asciugatrice ed i panni avevano preso fuoco. Adesso era tutto sotto controllo. Tanto fumo ma più nessun pericolo. Ora dovevamo solo attendere che il fumo andasse via. Mi è sembrato di stare in un film. Pazzesco. Anche perchè se l'incendio era scoppiato dentro la stanza delle iperbariche, non sarei qua a raccontare, questo è sicuro  
C'E CHI VA E C'E' CHI VIENA. MA LA DELUSIONE COSA FA - 16 Ottobre 2008 | ore 05:07 Oggi in clinica c'è stato il saluto a Emanuele, è ritornato a casa, sono partiti alle 2 con un volo umanitario. Non so dire cosa provo, sembra tutto così normale, come se si tornasse a casa dopo un incontro, non saprei dire. Comunque Emanuele è partito ed è arrivata una bambina, non conosco ancora il nome. E' strano, l'anno scorso eravamo i soli italiani, non vi era un anima italiana, quest'anno siamo soltanto italiani, neppure un bambino americano. Allora mi chiedo, davvero ho fatto tutto questo? Abbiamo fatto conoscere a tutta Italia il nostro dramma e abbiamo dato origine ad una corsa per la speranza. Voglio dire a tutti questi genitori che qui i miracoli non esistono. Io ho parlato per la vita di mia figlia, di malattie mitocondriali. Per le lesioni al cervello l'iperbarica aiuta ma se sono causate da traumi, ictus e prese tempestivamente, non fatevi ingannare perchè vi viene detto quello che ogni genitore si vuol sentire dire, "si c'è la possibilità", ma non è sempre vero, fatevi mandare gli studi fatti e registrati, di patologie come la vostra, non simili, bambini caduti in piscina che sono guariti o adulti con ictus che ce l'hanno fatta. Molti farmaci vengono abbassati, ma dopo quando si smette l'iper siamo punto e a capo. Noi siamo partiti con Azzurra perchè abbiamo trovato 2 bambine con la stessa patologia di Azzurra, che ce l'hanno fatta. Abbiamo avuto la fortuna di conoscere Neubauer che ci ha dato tutti i casi mitocondriali trattati e i risultati scientifici. Prima di iniziare la raccolta è passato un anno e mezzo di studi, di verifiche, di contatti, di colloqui con quest famiglie; qua la gente ha saputo di Azzurra e si sono subito messi a fare collette copiando appelli e illudendo altri genitori, e non va bene, raccontando falsità, senza scrupoli. E poi quando questi genitori a cui è stato detto quello che sempre hanno sperato di sentirsi dire arrivano qui trovano tanta delusione e rabbia ed hanno ragione e mi ringraziano perchè coloro che hanno parlato con me hanno avuto solo la verità e hanno trovato ciò che si aspettavano. Non vi è una patologia al momento in clinica eccetto quella di Azzurra, trattata prima, dove vi siano casi studiati e registrati in cui vi sono reali miglioramenti. E' giusto provare ma con i piedi per terra. Fate prima di partire una pet-scan e dopo 40 sedute di iperbarica ripetetela, se non vi sono miglioramenti, l'iperbarica non vi serve a niente. Azzurra ha avuto il 20 % di miglioramento. Poi se si fa 4 ore di fisioterapia al giorno per 5 giorni a settimana per un anno, senz'altro qualcosa si ottiene, ma non è certamente la cura giusta e miracolosa di cui raccontano tante cazzate. Tenete i piedi ben per terra. Provate ma con cautela e non credete a chi vi racconta quello che vorreste sentire. Sui lati del mio blog vi sono sia Gracie Kennitz che Mckentie le bambine con la stessa patologia di Azzurra. Informatevi ma non qui al centro perchè vi direbbero solo di venire, qua si mira solo ai soldi. CHIROPRATIC NEUROLOGIC I ITALIA - 16 Ottobre 2008 | ore 05:06 Sono qua in clinica e mentre Azzurra sta facendo fisioterapia ne approfitto per scrivere un po'. Dopo l'iper abbiamo fatto la visita col chiropratico. Ha visto Azzurra migliorata rispeto alla settimana scorsa. Oggi le ha stimolato la parte sinistra del cervello e ci ha dett che dovrebbe parlare di più, aspetteremo e vedremo, comunque dopo la visita Azzurra è diventata più allegra e serena, si era svegliata rabbuita. Ci ha dato l'indirizzo di chiropratici neurologici italiani, scrivo qua i loro indirizzi se ne siete interessati potete andare. OLIVA BONITO TEL 011313890700543 PELLARO, REGGIO CALABRIA TESTERINI DAVID TEL 0575908145 AREZZO CORY JON TEL 11051223984 BOLOGNA DEL BENE CRISTINE TEL 01139073336155 MACERATA GRONDONA ROBERTO M. TEL 3959343505/3950350791 MODENA DIDURO JOE TEL 390444939337 VICENZA CALOGIURI STEFANO TEL 393408108781 LECCE Azzurra gioca - 16 Ottobre 2008 | ore 05:03 Azzurra ieri è stata per moltissimo tempo seduta da sola, se solo non togliesse le braccina per fare l'equilibrista si potrebbe dire che ormai la posizione seduta è acquisita, ma lei no vuole fare di testa sua, poi furba prima di toglierle perchè sa che non vuoi ti guarda e ride. Mannaggia che figlia dispettosa ma sono veramente contenta. Poi a casa ha il palloncino, e come si diverte lei che le braccia non le ha mai usate ora le allunga e tira la cordicella e ci ride. Per noi è una grande conquista. La prima volta credevo che fosse solo una coincidenza ma ogni giorno io le propongo il palloncino e lei lo tira e ride ride, le piace e per me mamma vedere che tua figlia che fino all'anno scorso non riusciva a muovere un solo dito gioca per la prima volta è la cosa più bella del mondo. Ho il filmato guardo di caricarlo. Vi è Azzurra è ripresa dalla testa ai piedi per dimostrare a tutti che vi dico la verità e che non dobbiamo mentire su nostra figlia. Guardate voi stessi.Il filmato è visibile su my space e si chiama azzurra e il palloncino oppure sul blog ma me lo taglia un pochino CHIROPRACTIC NEUROLOGY - 07 Ottobre 2008 | ore 23:43 Oggi abiamo fatto una nuova visita col dottor Edgar ROMERO, che è un chiropratico, non so bene a che cosa corrisponda in italiano ma credo ad una specie di ortopedico neurologico, ho capito che si occupa dei tessuti duri non molli e del cervello. Ci ha fatto una bella visita e ci ha dato molta soddisfazione, con tutto quello che costa (175 $). Dopo avere parlato di Azzurra, di quello che ha le ha fatto una bella visita. Ci ha detto che è una bambina molto intelligente, attenta e furba, mentre la visitava ha detto "in questo momento se potesse mi manderebbe al diavolo". Si è soffermato molto sugli occhi dove ha fatto molti test per la visione e l'attenzione, dalla luce da seguire ad una fascia a righe verticali con colore alternato bainco rosso. Tutto perfetto. Ha notato che Azzurra accumula molta tensione, bisogna trovare il modo di fala scaricare. Ci ha disegnato il cervello di Azzurra e ci ha fatto vedere dove si trova la sua parte atrofizzata e che da questa dipendono cuore, polmoni, pianto e il mangiare. Molto soddisfatto del fatto che le due cose più importanti (cuore e polmoni) funzionano perfettamente, e che se riusciamo a far tornare Azzurra a piangere, tornerà a mangiare. Le ha stimolato gli occhi con un fazzolettino di carta sopra le ciglia sia quelle superiori che quelle inferiori, così da facilitare il mangiare. La fatta dondolare in altalena e ruotare intorno ed ogni volta ha ascoltato il suo cuore. Ci ha detto "GOOD", ossia il suo recupero è fantastico. Dobbiamo farla girare spesso durante il giorno, in non molto tempo dovrebbe tornare a piangere. Ci ha detto che Azzurra migliorerà e migliorerà moltissimo in quanto ha delle capacità di apprendimento non indifferenti, nonostante questa atrofia. Ci ha anche detto che l'iperbarica è ottima ma insieme per evitare accumulo di ossigeno doppiamo darle olio di pesce molto concentrato almeno 3 mg al giorno. Ce lo farà avere lui in quanto quello al supermercato non è buono. Questa cosa mi ha dato una carica in più e mi ha reso più serena. Finalmente un medico ottimista che mi garantisce qualcosa di positivo.
Sul divano col mio palloncino
| ||||||||||||||||||||||
