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CENTRO CARDINAL FERRARI - 21 Settembre 2009 | ore 11:38

 

Mentre sto scrivendo mi trovo al CCF in day hospital, alloggiamo qua al centro, un po' cara la foresteria 37€ al giorno ma comoda siamo già dentro il centro. Pubblicherò il resoconto settimanale al rientro al fine settimana in quanto non ho collegamento internet. Qua purtroppo ci sono tante persone adulte e bambini in riabilitazione; dato che Azzurra è l'unica bimba che vi è anche la sera è diventata un po' la cocca di tutti.

Qui sono tutti carini dall'infermieri ai medici, hanno molta pazienza e sono abbastanza aperti.

Al mattino ci alziamo e dal 4 piano dove vi è la foresteria scendiamo al 2 da Raffaella che il primo giorno ci ha consegnato  l'orario settimanale con le nostre attività,e prima delle 10 le comunichiamo cosa devono preparare per pranzo e per cena ad Azzurra, dato che le devono frullare il pasto che comunque è quello che mangiamo noi.

Questa settimana abbiamo avuto, palestra psicomotricità e logopedia, tutti i giorni, mentre domani non abbiamo la logopedia ma la musicoterapia e poi torniamo a casa fino al lunedi, facciamo 4 giorni a settimana.

Ieri, mercoledi 16 settembre, se non mi sbaglio, Azzurra è stata messa sulla statica, è stata una tragedia,la terapista mi ha detto che si contorceva tutta, digrignava i denti, ruotava tutte le braccia ed era diventata paonazza, dopo 20 minuti l'ha tolta dalla disperazione e non voleva più fare niente, domani ci riproviamo con la mia presenza e che Dio cela mandi buona.

Oggi abbiamo rimesso Azzurra sulla statica ed è andata decisamente meglio, forse perché c'ero io, comunque si è comportata bene, era abbastanza contenta e vi è stata sopra per più di 30 minuti. Dato che Azzurra ha una displasia si valuterà il caso di farle una sospensione per le scarpe per far si che le sue gambe diventino lunghe uguali, ma prima bisogna accertare che non dipenda dalla ruotazione del bacino.

Inoltre le terapiste le stanno insegnando anche a strisciare sfruttando le sue capacità. Ossia Azzurra evita sempre di usare il braccio sinistro e allora si impara a strisciare senza  utilizzarlo e la cosa sembra funzionare, vedremo col tempo.

Conclusione della prima settimana: positiva. La riabilitazione per adesso mi soddisfa, poi sarà il tempo a giudicare.

L'alimentazione di Azzurra continua per via orale e sta iniziando a mangiare più sodo. Riesco a darle per merenda lo yogobrios, le diamo la crosta del pane che succhia e mangia i pezzetti che piano piano si staccano e da bella ghiottona si mangia anche le barrette di kinder che si mastica e poi si succhia tutta contenta senza farne uscire un solo pezzettino dalla bocca. In sostanza sono soddisfatta, adesso pesa 14 kg, pensare che quando 2 anni fa siamo partiti per la nostra avventura non superava gli otto kg e mezzo e in più ha fatto 12 cm, se non sto attenta diventa una pallina che invece di strisciare rotola.





BUONGIORNO - 21 Settembre 2009 | ore 11:37

  E' tanto tempo che non scrivo, a volte la testa non comanda ciò che il cuore vorrebbe fare e tutto va in tilt; la mancanza di volontà non dipende solo da noi ma anche dal nostro stato d'animo ed io in questo lungo periodo non sono stata bene ho avuto la mia crisi depressiva che purtroppo ho ancora. Ma prima o poi doveva accadere e così senza accorgemene è arrivata, si cerca di cacciarla ma è abbastanza dura. In questi mesi sono accadute un po' di cose, la peg di Azzurra è scoppiata di nuovo e di corsa siamo tornati al Mayer a sostituirla, Azzurra ha avuto un periodo un po' nero ma dal quale si sta riprendendo bene. Continuiamo le sue terapie, ippoterapia, fisioterapia, idroterapia e pet-yerapy, continuiamo anche il Seqex e invece da maggio abbiamo interrotto l'ozonoterapia e niente è cambiato. Azzurrina mia è ingrassata tantissimo, mangia con la sua boccuccia anche se la notte io continuo ad integrare un litro di latte via peg. Mentre scrivo sono felice di farlo e sono contenta di questo. A breve dovremmo avere una risposta importante che comunque, sia che sia positivo o negativa ve la comunicherò.  L'otto di settembre abbiamo fatto la rmn encefalica ma la risposta non è ancora pervenuta, avevano detto 5 giorni che sono passati ma ancora niente domani mattina telefono e sento. Invece il 7 di ottobre mi sembra, devo controllare il calendario, abbiamo la pet scan.  A luglio abbiamo fatto una nuova valutazione col primario del CCF (Centro Cardinal Ferrari) che ha notato ulteriori miglioramenti e ci ha programmato un day hospital di 4 settimane per valutare Azzurra e cercare di trovare le strategie migliori per la sua riabilitazione.



Finalmente un po' di tranquillità - 30 Giugno 2009 | ore 11:20

Finalmente un po' di tranquillità, Azzurra sta bene e noi di consegunza stiamo bene.

Abbiamo iniziato la fisioterapia alla asl di Livorno, la faremo fino al 16 luglio e poi riprenderemo a settembre, meglio di niente.

Azzurra mostra sempre di più la sua intelligenza e la sua voglia di comunicare, meno male che se ne sono accorti anche i medici e i terapisti.

E' attentissima all'ambiente e ai cambiamenti intorno a lei, non le sfugge nulla, collabora e cerca in tutti i modi di comunicare con la voce e quando non si capisce con lo sguardo. L'altro giorno aveva fame e per farmelo capire guardare i fornrlli e poi rideva e mi guardava, allora le ho detto azzurra facciamo am e lei tutta contenta mi ha gurdato e riso e faceva am, am. Da allora quando vuole mangiare guarda i fornrlli.

ha iniziato a muovere il braccio sinistro insieme al destro perchè lei alterna sta mesi a muovere un braccio, poi smette e muove l'altro, invece ore continua col destro e muove anche il sinistro. Il suo braccino destro è migliorato tantissimo, afferra e porta alla bocca, ti abbraccia, mi accarezza e tente in tutti i modi di prendere gli oggetti anche da sola, a mi tira i capelli e mi da i pizzicotti. Ma io sono contentissima anche di questo. A settembre probabilmente inizieremo l'asilo, chissà come andrà.

Le lastre sono pronte e la prossima settimana andiamo dall'ortopedico per la statica, speriamo che sia tutto veloce.

La partenza sarà verso ottobre, novembre perchè voglio andare al centro dove c'è Gracie, la devo conoscere e parlare con la sua mamma, voglio sapere tutto, tutti i percorsi e se lei vede in Azzurra una possibilità, ossia quello che ha visto in Gracie, oppure no.





L’associazione «Amici di Elsa» ricevuta dall’Arcivescovo di Firenze - 18 Giugno 2009 | ore 09:55

L'associazione «Amici di Elsa»

ricevuta dall'Arcivescovo di Firenze

Monsignor Giuseppe Betori ha accolto in udienza privata i rappresentanti delle varie sedi. La presidentessa Manuela Bondielli: «Ci siamo sentiti a casa»

DI NILLA LUCIANI

Nella Sede Arcivescovile di Firenze, ha avuto luogo la presentazione regionale dell'Associazione «Amici di Elsa». Mons. Giuseppe Betori ha incontrato Manuela Bondielli, presidente dell'Associazione, ed i rappresentanti delle sedi di Aulla - Podenzana, La Spezia, Castelnuovo Garfagnana, Montecatini Terme (prossima apertura), Livorno (dove il programma dell'associazione lunigianese, sarà esteso e condiviso dalla già esistente«Insieme per Azzurra»). Diversi interventi si sono succeduti nell'esporre gli aspetti peculiari e le modalità operative dell' Associazione. Il professor Silvio Calzolari ha presentato l' Associazione«Amici di Elsa», illustrandone la storia, l' attività, i progetti ed il fine che è quello di migliorare la qualità della vita dei bambini diversamente abili offrendo anche un sostegno morale alle famiglie che spesso rimangono isolate nel proprio dolore, assorbite dalle quotidiane difficoltà. Alessandra Turchetti, Segretaria Delegazione CESVOT (Centro Servizi Volontariato della Toscana) di Massa Carrara, ha riferito sulla validità dell' Associazione nata poco più di un anno fa e che si distingue per lo spirito di puro volontariato al servizio dei sofferenti, testimoniando come sia diventata il «fiore all'occhiello» del territorio. L'avvocato Jacopo Ferri, Consigliere Regionale Toscana,promotore ed organizzatore dell' incontro, si è fatto portavoce dei presenti per riferire non solo come l'Associazione opera, ma palesando anche i bisogni e gli aiuti che potranno ricevere. L'Arcivescovo Giuseppe Betori dopo averli ringraziati per la visita, ha posto l'accento sulla fratellanza cristiana dicendo «Siete voi che insegnate a me con la vostra esperienza di sofferenza nella vita», le sue parole hanno risuonato come inno alla speranza, alla condivisione, all' accoglienza dei più piccoli dei fratelli. Ha poi chiesto ai bambini il loro nome e si è informato sulla loro storia dalle mamme presenti. Centro della sua riflessione è stato il richiamo all' importanza del valore della vita umana in un mondo che troppo spesso non riconosce i bambini come soggetti di diritto, relegandoli a condizione non dignitosa per l' essere umano, anteponendo l' interesse economico al loro benessere. 

«I bambini sono invece i principali portatori didignità e rispetto» ha concluso l'Arcivescovo.

Manuela Bondielli ha invece illustrato alcune difficoltà incontrate «Ho dovuto portare mia figlia Elsa in Turchia per la DelfinoTerapia perché in Italia non è ammessa; è un peccato, visti i benefici che questa terapia comporta sia a livello fisico che psicologico», mentre Cinzia Mascagni, mamma di Azzurra, ha riferito sulla difficoltà di accedere alle camere iperbariche per tempi e costi. Mons. Betori ha pertanto posto l'accento sulla mancanza di una legislazione apposita per l'aiuto alle famiglie in caso di malattie rare e ha messo a disposizione la Segreteria per le domande inoltrate. Il congedo è avvenuto fra reciproci ringraziamenti ed un arrivederci in vista di nuovi sviluppi. Un'intervista televisiva della TVR Tele Italia ha concluso la giornata,intervista che ha visto anche la partecipazione del Sindaco di Aulla Roberto Simoncini, il quale ha voluto essere vicino all' Associazione in una giornata così importate. Manuela Bondielli, raggiante, ha commentato dicendo «è stata una delle esperienze più belle della mia vita. Per la prima volta ho visto i miei bambini ricevuti come persone importanti; mi aspettavo un incontro formale, invece l'Arcivescovo è stato veramente amabile, sorridendo ha lasciato persino che Simone gli allacciasse il bottone della giacca. Simone ha 15 anni anche se ne dimostra molti meno ma è un ragazzino con grande forza d' animo, sempre disposto al sorriso, sono felice che Sua Eccellenza abbia mostrato tanta benevolenza nei suoi confronti. Non mi aspettavo una simile accoglienza, ci siamo sentiti "a casa", non solo accettati, bensì voluti, accolti; ennesima dimostrazione che la Chiesa è sempre con noi e ci guarda. Ringrazio tutti coloro che hanno reso possibile questo incontro: AlessandraTurchetti, il prof. SilvioCalzolari, Matteo Mastrini, l'avvocato Jacopo Ferri che ha pensato a tutto, anche al trasporto e al pranzo, perché non avessimo nessun tipo didisagio. Soprattutto ringrazio Mons. Betori per la considerazione e la disponibilità che ci ha dimostrato. Non so esattamente cosa accadrà e quali saranno gli sviluppi di questo incontro, ma è certo che sarà qualcosa di bello, perché nulla succede per caso,ed i progetti di Dio vanno avanti da soli!».

 

 





CIAO FRANCESCO - 18 Giugno 2009 | ore 09:42

Non ho molto tempo per venire al computer perchè siamo sempre a spasso per l'Italia a fare terapie e a combattere per fare l'hbo in Italia, Azzurra sta beNe e migliora, la nostra partenza si è spostata e ancora non abbiamo una data precisa e abbiamo cambiato anche il centro, vi darò tutti i dettagli al momento opportuno.

  Abbiamo appreso con dispiacere della scomparsa del piccolo Francesco Pio Martinisi avvenuta nei giorni scorsi a seguito del rogo accesosi nella camera iperbarica in Florida. Ci stringiamo alla famiglia per la tragedia, nella quale è rimasta vittima anche la nonna Vincenza.  

CIAO FRANCESCO





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