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DIARIO
- 24 Dicembre 2008 | ore 00:27 Oggi è già la vigilia di Natale, che strano quest'anno il Natale non lo sento, non so perchè. Non vedo l'ora che queste feste passino e così possiamo riniziare tutte le attività di Azzurra. Si è già presa il raffreddore ma niente di grave. Ieri mattina aspettavo il servizio domiciliare, ma non si è presentato nessuno, così chiamo la cooperativa non sapevano niente. Prima di partire avevo fatto una riunione con la direttrice dei servizi sociali, avevamo fatto un piano da seguire al nostro ritorno, avevamo progettato l'inserimento all'asilo per gennaio. Questa non ha fatto nulla e adesso è in ferie. Appena rientrmi sente. Beh comunque Azzurra e tutta la sua famiglia non possono che augurarvi un bellissimo Natale e che il Nuovo Anno ci porti solo cose meravigliose.
 UN BUON NATALE TUTTO SPECIALE - 19 Dicembre 2008 | ore 12:39 Dalla piccola Giada alla piccola Azzurra
L'evento di Luned́ 8 dicembre - 19 Dicembre 2008 | ore 12:31 Ciao Cinzia, lunedì la nostra piccola iniziativa di solidarietà è andata benissimo è venuta un sacco di gente, i bambini (più di 40) hanno giocato a calcetto si sono divertiti ed il torneino è stato avvincente .... Dopo siamo andati in pizzeria, sono venute una cinquantina di persone e siamo stati bene.......
Abbiamo raccolto la sbalorditiva cifra di 743 € è per noi un record e sono contentissimo che sia stato realizzato per Azzurra.....
Ho letto le ultime fantastiche notizie di Azzurra..... ormai ogni giorno mi aggiorno sulla situazione
Appena ho un minuto ti invio anche l´articolo che sto scrivendo sulla manifestazione da far pubblicare al tirreno
Un bacione a Azzurra
Ciao
stefano DI CORSA AL MAYER - 19 Dicembre 2008 | ore 10:30 Azzurra ha proprio deciso che è ora di togliere la peg. Quant'è che l'avevamo cambiata neppure un mese. E bene domenica sera vado per staccarla e la peg è uscita, il palloncino di ancoraggio è forato in 3 punti. A Livorno non hanno la peg, il medico di Firenze non è raggiungibile, che fare? Se passano 2 ore c'è il rischio di chiusura del buco, allora rinfiliamo la peg, la fermiamo col tegaderm, cerotto e che Dio ce la mandi buona. La mattina partiamo per Firenze, per strada chiamiamo e avvisiamo. Ci aspettano. Come arriviamo incontriamo la Fina che è la dietista, felice di vederci e soprattutto felice di vedere come sta Azzurra, la trova proprio bene. Le dico che Azzurra sta mangiando anche con la bocca ma non so bene quanta quantità darle: Mi dice che la dose la sceglie Azzurra, anche se poca per ora va bene e di non insistere altrimenti si rischia il rifiuto e semmai di proporre ogni 2 ore qualcosa da mangiare che vedrai che poi farà i pasti normali e di avere solo pazienza. Invece del dottore Abate oggi abbiamo avuto il dottor Nannetti e per me è stato piacevole in quanto è il primo medico che si è occupato di Azzurra sotto il profilo nutrizionale. Era felice di vedere le sue condizioni, l'ha vista un pochino dimagrita ma ha detto che i 2 kg persi li ha usati per allungare. L'ha trovata proprio bene e mi ha detto pensare che pensavano che non riuscisse a farcela perchè non superava quei 7 kg, e guardiamola adesso. Anche per lui questa è una conquista. Poi abbiamo parlato dell'iperbarica e ci stiamo muovendo affinchè si possa fare al Mayer mutuabile, dobbiamo avere solo pazienza purtroppo la burocrazia è lunga e pesante. Se questo avvenisse tutti avrebbero la possibilità di provare e valutare con le propie mani. Un passo da gigante per le malattie mitocondriali. Abbiamo ottenuto l'ozonoterapia e se otteniamo anche la camera iperbarica per i nostri figli si potrà sperare in qualcosa in più. FINALMENTE A CASA - 19 Dicembre 2008 | ore 10:12 Finalmente a casa. Sabato alle 16,45 paetiva il nostro aereo ma con la nostra fortuna abbiamo avuto un ritardo di 2 ore e più. L'Alitalia sempre stupenda niente fila al ceck in e niente sovrapprezzo per il sovrappeso dei bagagli, solo la batteria del Tobii superava i 35 kg. A bordo ci hanno dato i posti richiesti nonostante avessimo anticipato il volo di 6 giorni. Parlando con uno steward di Azzurra dopo avere detto che ha un bellissimo nome ci ha detto di avere adottato una bambina indiana il cui nome tradotto in italiano significava Speranza Azzurra. Bellissima coincidenza. Durante iol viaggio Azzurra si è mangiata uno yogurt alla fragola gentilmente offerto dall'alitalia poichè io non sapendo, nonn avevo ordinato il pranzo per bambini e in aereo non vi era altro di disponibile, comunque avevamo il latte con noi che alla dogana ci hanno fatto passare senza nessun problema come i medicinali da somministrare ad Azzurra. Un viaggio interminabile come sempre con molte perturbazioni che mi spaventano da morire, ora è 4 volte che volo ma ogni volta ho sempre più paura. Azzurra è riuscita anche a dormire per fortuna almeno 3 ore, non molte ma abbastanza per non stressarsi troppo. A Roma ci aspettavano mio padre e l'altra nostra figlia Lisa di 15 anni che non vedevamo da 3 mesi. E' stata una gioia immensa rivederla, non mi ero resa conto di quanto mi fosse mancata fino a quel momento. Fino ad oggi non ho potuto aggiornare il blog perchè avevo così tanto da fare nel sistemare casa. Come sempre siamo stati 2 giorni senza caldaia ed il telefono ancora non funziona meno male internet si.. Oggi ho trovato 5 minuti. Azzurra quando ha rivisto sua sorella ha iniziato a ridere e duramte il viaggio si girava per guardarla e poi rideva. Come siamo entrate nella via di casa ha iniziato a ridere ancora più forte, aveva riconosciuto il posto
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