|
DIARIO
Cascina - 05 Febbraio 2009 | ore 15:19 Da ieri andiamo a fare l'ozonoterapia a Cascina, 20 minuti da casa, da un medico che volentieri si è prestato a partecipare alla sperimentazione. Per noi è davvero una gran bella cosa, abbiamo cercato molto un medico vicino casa e trovarlo così vicini è stato bello. rispariamo 10 ore di viaggio 2 volte alla settimana. E' una persona squisita, non prende denaro, paghiamo solo il materiale. Ci ha proposto di affiancare alla terapia farmacologica di Azzurra un'altra, la tosso non mi ricordo, che si occupa di farmaci che incidono sul ciclo di krebs. Ieri sera abbiamo fatto un farmaco per aflebo e inoltre il medico ha introdotto un integratore a base di bicarbonato a causa dell'altà acidità del ph in Azzurra. Proverem anche questa medicina alternativa che comunque è omeopatica e non ha controindicazioni. L'ozonoterapia la faremo 2 volte a settimana per il momento e se sarà necessario la porteremo anche a tre. Il medico applica anche l'ago puntura, gli abbiamo chiesto info a riguardo. Ci ha spiegato che viene usata soprattutto per dolori e spasticità, è una terapia momentania, quindi ottima per ciò che guarisce ma per lesioni radicate e malattie come quella di Azzurra è assurdo farla, la spasticità non è dovuta a qualcosa che è guaribile, comunque bisignerebbe interpellare un luminare in materia, lui ad Azzurra assolutamente non la farà. Ho chiesto se si sente male mi ha detto comunque si punge, si può usare, non ricordo ma era una sigla con dei numeri e credo che si riferissi alla misura degli aghi, che sono molto piccoli. Stamanimattina Azzurra si è svegliata davvero contenta rideva tantissimo. E' stata un po' vagabonda a fisioterapia, ma quando la terapista se ne è andata si è messa a ridere tutta contenta. Non aveva voglia di lavorare. Ha mangiato molto oggi, menomale, perche con la quantità ci fa ammattire. Oramai la attacchiamo solo la notte col suo bel litro di latte, il giorno mangia esclusivamente con la bocca. Inizia a richiedere il cibo a pezzetti, se lo mastica e lo butta giù. Ieri sera per cena si è mangiata un fuso di pollo a pezzettini, è stato meraviglioso. Spero tanto di ottenere tutto ciò che facciamo in America qua a casa, ma è molto dura, ma non mi arrendo. Anzi se qualcuno avesse voglia di aiutarmi in questo è il ben venuto, perchè Azzurra purtroppo almeno fino dopo lo sviluppo deve continuare anche con l'hbo, e tanta fisioterapia, ma non si potrà andare per sempre in USA, i soldi finiscono, il lavoro ci serve e i congedi non ci sono più, quindi dobbiamo per forza fare qua quello che facciamo là, e poichè la possibilità c'è lo dobbiamo ottenere. .................... Sono sul letto che scrivo con Azzurra accanto che si è appena svegliata con un gran sorriso più grosso della sua faccia. TUTTU IN SELLLA - 02 Febbraio 2009 | ore 15:17
Venerdi abbiamo ripreso l'ippoterapia, e devo dire che sono rimasta davvero contenta. Azzurra si è ricordata del suo pony Giulian tanto che quando lo ha visto ha allungato il braccio per fargli una carezza. Una volta messa in sella ha afferrato col suo braccio sinistro il fascione per agguantarsi, solo per pochi minuti ma questo sta a dimostrare che anche la sua spasticità la possiamo migliorare nonostante il parere medico. In fondo i medici sono persone e come tali possono sbagliare e il cervello ha tante strade da poter percorrere. Rossella quando ha visto Azzurra è rimasta davvero contenta, ha notato subito il controllo del capo e il robustimento del tronco. A me mamma questo rende felice in quanto mi ripaga di tutti i sacrifici che stiamo facendo e mi da la forza di andare avanti e di combattere affinchè possa curare Azzurra in Italia.
LETTERA AL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA - 27 Gennaio 2009 | ore 19:05 Caro Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano sono la mamma di Azzurra una bambina di soli 6 anni che ha vissuto una vita apparentemente normale solo sino al compimento del 1'anno di vita, perché da quel momento in poi è iniziata una serie di esami per capire come mai mia figlia passava gradatuamente da essere una bambina normale a diventare paralizzata quasi completamente senza riuscire nemmeno più a mangiare...la sua storia completa la può leggere sul sito www.insiemeperazzurra.com . Mia figlia è affetta da una malattia rara e incurabile, LA SINDROME DI LEIGH che porta a morte sicura entro 5 anni... La sua unica possibilità si è presentata in America con una terapia al costo di 300000 euro l'anno per donarle la speranza di un futuro migliore ....le scrivo per porgli una semplice domanda alla quale spero possa darmi un altrettanta risposta, dato che non la darà solo a me ma a moltissimi dei tanti suoi concittadini. Molti genitori come me e mio marito vanno ad elemosinare in giro soldi alle persone che con grande cuore collaborano anche se è dura trovare tutti quei soldi per certe cure e quando veniamo a chiederli allo stato ci vengono chiuse le porte in faccia. E non solo, chiediamo anche quello che in Italia è possibile fare come 2 o 3 ore di fisioterapia al giorno, la logopedia e altre attività per i nostri figli disabili, ma ci negate anche questo, ad Azzurra le viene negata anche 1 sola ora perchè non vi è lo scopo terapeutico visto che la sua malattianè degenerativa. Pagando in Florida ho ottenuto tutto questo e Azzurra sta meglio e adesso mangia con la sua bocca e non più con quella macchina che le spinge il cibo attraverso un sondino inserito nel suo stomaco., sta seduta, anche se non è sicura. Ritorniamo dagli Stati Uniti con una bambina notevolmente migliorata ma ci viene negato tutto di nuovo. Le ricordo che noi stiamo chiedendo di non far morire la nostra bambina di darle solo una vita meno dolorosa e tormentata. Poi si scopre un'altra realtà come quella di una ragazza in coma irreversibile. Voi da moltissimi anni spendete molti soldi per tenerla in vita andando contro le sue volontà e di quelle dei suoi genitori che vedono ogni giorno trasformare un cadavere alimentato a forza....lontano da quelle foto che bombardano i quotidiani e tv....i suoi genitori chiedono di dare fine a 18 lunghissimi anni di sofferenza..mentre noi chiediamo di dare la vita ad Azzurra. A questo punto le chiedo.. la mia piccola Azzurra la lasciamo morire, nonostante la sua lucidità e la sua voglia di vivere, (vorrei tanto che la conoscesse), non combattiamo per la sua vita e invece per le persone in stato vegetativo irreversibile ci si scaglia contro spendendo soldi inutilmente...perché con tutta la sofferenza che ci può essere...difficilmente si risveglieranno...potrebbero vivere anche 100 anni in quelle condizioni...a che scopo? sofferenza su sofferenza..niente più...Le chiedo di ascoltare questo grido di aiuto perché lei sà sicuramente quanto valga una vita...spero possa aver compreso quello che le chiedo e mi dia una mano concreta a utilizzare la camera iperbarica in Italia (l'ospedale Mayer e l'ospedale Careggi sono disponibili a provare e inoltre il dottor Pruiti di Massa già la utilizza col casco come in USA ma sempre a pagamento 100 e per 1 ora e non tutti se lo possono permettere nonostante il diritto alla vita sia un diritto di tutti) o per lo meno che queste costose cure all' estero possa passarle lo Stato...e quello che è possibile fare in Italia si possa fare senza sentirsi dire "a tua figlia la fisioterapia tutti i giorni no perchè deve morire e quindi io i soldi non ce li spendo". Questo mio appello vale per tutte le persone che soffrono di malattie rare degenerative dato che sino ad ora vengono considerate meno di zero...Le auguro un buon lavoro e tanta serenità...Cordialmente..Cinzia Mascagni EVVIVA AZZURRINA - 24 Gennaio 2009 | ore 01:04 Le cose con Azzurrina vanno davvero alla grande, domenica si è fatta tutto il pranzo mangiando con la bocca così non la abbiamo attaccata alla pompa per farle finire il pasto, è stata davvero una bella soddisfazione. Il suo vocabolario si è arricchito, anche se le sue paroline sono molto strette, adesso oltre a mamma dice no, am quando ha fame, a quando ha sete e quando qualcosa non le piace sapete cosa dice? blè, è davvero buffissima. Sono contenta per tutto questo, adesso spero tanto di riuscire a far diminuire la sua spasticità, sarà un lungo lavoro, ma non pretendo la normalità ma un po' meno spastica di come è ora. Il canono che le abbiamo preso le fa davvero bene, allunga la manina per accarezzarlo e la allontana quando lui la mordicchia. Speriamo che i miglioramenti continuino in questo modo.
LA PARTITA DI DOMENICA - 21 Gennaio 2009 | ore 17:57 La giornata di domenica è stata davvero una bella giornata. All'inizio Azzurra era un po' smarrita, a lei la confusione non piace molto, ma piano piano si è rasserenata. Abbiamo rincontrato il grande amico di Azzurra IGOR PROTTI che è sempre presente e per questo non lo ringrazierò mai abbastanza, abbiamo conosciuto nuovi amici di Azzurra come Paolo BETTINI e altre persone davvero fantastiche come l'organizzatrice Franca BENVENUTI, una persona squisita veramente e un grazie non può mancare a DARIO BALLANTINI che resta sempre in ombra ma sempre presente nella vita di Azzurra. Grazie davvero a tutti voi. Abbiamo conosciuto anche la signora PROTTI che non poteva essere che una persona davvero speciale come suo marito. Voglio ringraziare anche il CECINA CALCIO che ha fatto una raccolta a parte per Azzurra e i negozianti che hanno dato i loro prodotti per la lotteria. Infine ma non per questo ultimo il sindaco di Cecina che è sempre disponibile nei nostri riguardi. Grazie a tutti per avere un cuore così grande.
ALCUNI MOMENTI DI DOMENICA: I bambini che giocano
Il Cecina Calcio
Momenti di emozione
La squadra si scalda
Tutti in campo
La locandina
| ||||||||||||||||||||||
