E' domenica pomeriggio, siamo sul divano in un momento di relax, ad un tratto un boato forte, Azzurra mi guarda stranita e poi sorride, io e mio marito ci guardiamo.  Esclamo:  "Sembra venire dalla pancia di Azzurra, non sarà mica scoppiata la Peg". Mio marito mi guarda e mi dice: " Ma che sei pazza, saranno stati gli inquilini del piano di sopra."

La mattina dopo Vanessa, la ragazza che viene per l'assistenza diretta, fa il bagno ad Azzurra, ad un tratto mi chiama:  Cinzia, Cinzia è andata via la peg ad Azzurra.

Allora la mia ipotesi era giusta.  Il palloncino di ancoraggio della peg era tutto accartocciato, la peg era esplosa. Chiamo subito mio marito per reinserirla perché io non ci riesco, nel frattempo taglio ciò che resta del palloncino e chiamo il dottore del Mayer dicendo che saremo andati per la sostituzione.

Arrivati abbiamo dovuto attendere un po' ed è arrivata l'ora del pranzo e essendo poi questa passata ho dato da mangiare ad Azzurra. Quando il nutrizionista  è arrivato Azzurra stava pranzando. E' rimasto davvero contento nel vederla mangiare e  per come mangiava . Abbiamo ipotizzato in un futuro non troppo lontano di toglierla definitivamente. Ma io ho troppa paura, per ora sta la dove è. E' vero  Azzurra sta mangiando bene e tanto ma la peg la notte la uso anche perché non deve stare troppe ore digiuna.

Da quando mangia per bocca ha preso più di un kg. A pranzo si pappa una scodella di minestra con la carne e 120 gr. di frutta;  a merenda altri 250 gr di frutta e per cena passato di verdure col pesce, sempre una gran bella scodella e di nuovo la frutta, l'adora.  Durante la notte si prende il suo bel litro di latte di crescita alternato al latte di soya e alle tisane.

Io mi sono convinta che un ottimo risultato nella malattia di Azzurra si possa avere da una dieta fatta bene. Ho visto che chi ha il difetto del complesso 1 della catena respiratoria ottiene tantissimo da una dieta chetogenica; l'altro giorno su real time  diagnosi misteriose vi era proprio la storia di un bambino col difetto del complesso I, il piruvato deidrogenasi e dopo la diagnosi la sua unica terapia era la dieta chetogenica: adesso ha 13 anni e una vita per lo più normale. 

In più ho letto che ci sono alimenti che aiutano l'assimilazione delle vitamine come il riso integrale biologico che aiuta l'assimilo della vitamina B 1. Quindi la mia idea è di provare una dieta che sia composta da alimenti antiossidanti, alimenti che aiutano l'assimilo delle vitamine e dopo una valutazione proteica ed enzimatica altri alimenti che supportino anche ciò e sono convinta che questa sia un buon aiuto. Però la dieta dovrà, sempre secondo la mia ignoranza, essere revisionata spesso in quanto in Azzurra le proteine dovranno variare spesso a causa del suo accumulo nell'organismo.

Mi metto subito alla ricerca di un ottimo nutrizionista, speriamo che mi dia ascolto.

Il servizio è stato tagliato moltissimo, e alcune persone che ci hanno aiutato tantissimo e stanno tutt'ora aiutandoci, hanno percepito un altro messaggio, ossia che nessuno ci sta dando una mano, e quel nessuno riferito a tutte le persone di buon cuore che invece hanno reso possibile l'impossibile.

Se questo è realmente il messaggio che è arrivato, chiedo ufficialmente scusa a tutti, il mio NESSUNO, si riferiva a NESSUNO CHE HA IL POTERE DI DECIDERE E DI CAMBIARE LE COSE, IL NESSUNO CHE COMANDA E CHE QUANDO VUOLE CAMBIA LE REGOLE E DA L'OPPORTUNITA' DI CUI AZZURRA HA BISOGNO, OSSIA CHI STA AL POTERE, LO STATO ITALIANO.

Quindi chiedo ancora una volta scusa a tutti che con il vostro sostegno economico e morale avete creato il

MIRACOLO AZZURRA.

Per carnevale a Cecina presso  la parrocchia Duomo, è stata organizzata una bellissima Festa di beneficenza per Azzurra. Hanno partecipato moltissime persone e tantissimi bambini regalandoci una giornata di gioia e di affetto molto importante. Abbiamo travestito Azzurra da Minnie e quando siamo arrivate alla porta, indovinate chi c'era a darci il benvenuto, TOPOLINO, neppure a farlo apposta. Azzurra in mezzo a tanta gente non si sente a sua agio, ma la sua grande curiosità ha prevalso sulla paura e piano piano si è lasciata andare e si è rilassata godendosi la giornata. E' stata fatta un'asta di beneficenza e sono state raccolte molte offerte, e per questo ringrazio tutte le persone che hanno contribuito. Ognuno ha anche portato qualcosa da mangiare, vi era una tavolata immensa da sfamare tutta Italia, è stato molto piacevole vedere la tavola così colma di cibo e i bambini che correvano, ballavano e gridavano; una bella giornata soprattutto perché ci siamo sentite a casa coccolate e cullate, che per noi è la cosa più importante; molto spesso ci sentiamo sole e abbattute a combattere questa nostra dura lotta per la sopravvivenza. Insomma davvero una giornata stupenda.

Sono molti giorni che non scrivo, un guasto alla linea e poi un sacco di cose da fare.

Sono accadute molte cose in questo periodo.  Abbiamo iniziato la pet-therapy che ad Azzurra piace tantissimo, la facciamo ad Aulla e a Sarzana tutti i sabato, un sabato e un sabato, con la coniglietta Luna. Quando la vede Azzurra sorride subito anche appena vede la terapista le sorride immediatamente, è una gioia starla a guardare, adesso accetta ciò che le avviene attorno tranquillamente.

Purtroppo non ci permettono di fare le foto ma ce le daranno loro, non so' quando ma questo avverrà.

Siamo andati alla ASL e ci hanno offerto 2 ore di fisioterapia ma ancora non sappiamo da quando inizieremo. Comunque ci passeranno l'idroterapia a Massa che la faremo con Boris.  Avevamo 3 scelte, il S. Caterina a Collesalvetti, il centro di Casciana Terme e a Massa, abbiamo optato per quest'ultima data la nostra conoscenza sull'operato di Boris.

Abbiamo trovato una buona logopedista, non abbiamo ancora iniziato ma presto la contattremo per prendere accordi.

Andremo 2 volte a settimana presso il centro di Parma e non appena abbiamo fatto le lastre si farà la statica.

Ci siamo organizzate abbastanza bene per gli spostamenti mentre io sono a lavoro. Per ciò che ci offre la ASL abbiamo l'auto, per gli spostamente in Livorno abbiamo l'auto della cooperativa, per Parma purtroppo farò festa 2 volte a settimana  dal lavoro, per l'ozonoterapia la facciamo il pomeriggio, ci resta da trovare l'autista per Toku Doru e la danzaterapia. Ma riusciremo anche in questo.

Azzurra mi sta dando un sacco di gioia, venerdi la fisioterapista che viene a casa mi ha detto che ormai Azzurra sta seduta più di 10 secondi da sola e dobbiamo lavorare sul suo equilibrio obliquo ossia sulla sua capacità di mantenersi senza cadere. Non si butta più indietro, adesso lo fa solo quando non vuole lavorare, ha acquistato più sicurezza, e questo è davvero importante. Ha la curiosità e la volontà di tutti i bimbi, la sua curiosità si è spostata anche sui giochi e non più soltanto verso le situazioni. L'altro giorno mia nipote Viola aveva un gioco dentro un barattolo. Quando lo ha messo nel barattolo Azzurra ha voluto vedere cosa c'era dentro e per forza infilare la mano fino a toccarlo. Dopo era tutta soddisfatta.

Ogni giorno è una sorpresa che ti appaga il cuore, è diventata vivacissima e si muove tanissimo, lalla moltissimo ed è una grande pappona; ormai la peg è un ricordo che sta lì e usiamo solo la notte;  da quando siamo rientrati dall'America è ingrassata già di un Kg.

Pensare che un tempo la sera prima di addormentarmi pensavo quanto ancora doveva vivere questa sofferenza che le toglieva un qualsiasi sorriso dal suo viso, adesso mi chiedo quale sarà la sua prossima conquista; è diventata una bambina che si gestisce veramente bene, io e lei viaggiamo tantissimo; io guido e lei sta seduta dietro nel suo seggiolino che se la dorme oppure mi ride e  mi chiacchiera a modo suo tutta contenta, non metto neppure la radio in auto perché c'è Azzurra che mi tiene compagnia con i suoi discorsi incomprensibili ma davvero meravigliosi.

Finchè avrò vita lotterò con tutte le mie forze per far si che Azzurra si curi in Italia gratuitamente e fino a quando questo non accadrà continuerò ad elemosinare la sua vita in tutti i modi possibili perchè vivere è un diritto di tutti e se quello che faccio non è credibile per la medicina, lo è per me ed è giusta questa mia lotta; dato i risultati che stiamo ottenendo che si aprano gli occhi e si tenda una mano anche verso l'impossibile.

La medicina è fatta dagli uomini e non da Dio.

ERRARE UMANO EST

Oggi ci siamo recati al C C F, Centro Cardinal Ferrari in provincia di Parma. Ci ha accompagnato la mamma di Elsa. Era un po' di tempo che non vedevo Elsa, ho notato subito i suoi occhi, lo sguardo non era più fisso come qualche mese fa, inoltre quando ci siamo fermati in Autogrill, tutti i giochi che vedeva, proprio per bambine, li afferrava. Sono stata contenta di questi suoi progressi. Inoltre adesso vocalizza tantissimo. Arrivati al centro, abbiamo aspettato il nostro turno per la visita col primario, e nel frattempo ho incontrato alcuni genitori di bambini in cura. Erano tutti soddisfatti, i bambini facevano i loro progressi e inoltre nessuno toglieva la speranza a nessuno. Alle 11.00 siamo andati a fare l'accettazione e abbiamo atteso qualche altro minuto dove ho approffittato per far mangiare Azzurra, le avevo portato i barattolini di frutta che a lei piacciono molto. Ho dovuto interrompere in quanto il primario ci ha chiamato. Abbiamo parlato molto, è un uomo molto scrupoloso nel suo lavoro, mi ha fatto notare atteggiamenti di Azzurra che io non vedevo e mi ha chiesto di cose che io mi ero dimenticata di dire. Ma la cosa più importante è stato il discorso sulle anche di Azzurra. Viste le lastre ci ha fatto notare che la sublussazione di Azzurra è causata dal non carico. Quindi provvederà a farci fare una statica e a far caricare piano piano Azzurra sempre controllando, secondo lui possiamo ottenere un buon miglioramento senza intervento chirurgico.

La valutazione che copio qua, è anche migliore del mio giudizio di genitore.

Azzurra è vigile e molto attenta alle variazioni di stimolo ambientale, molto in allerta e paura difronte a situazioni e persone non note, con comparsa di importante bruxismo e ipertonia estensoria al tronco e agli arti inferiori, con tendenza preferenziale a deviazione del capo a sin. e conseguente schema tonico asimmetrico.

A riposo in posizione supina e quando non in allarme, il tono muscolare è abbastanza controllato e non presenta danno secondario all'apparato muscolo-scheletrico.

E' in grado di controllare il capo contro gravità; non adeguato il controllo del tronco.

Presenza di inadeguata centratura delle teste femorali con ipoplasia dei tete acata bolari da non carico (mai messa in statica).

 Viene alimentata per via enterale con peg + iniziale deglutizione per OS.

Rispetto al progetto riabilitativo (2 ore a settimana di fisioterapia e vita concentrata nel nucleo familiare con massiccio maternage) consiglio:

1. controllo rx bacino e anche per verificare e confrontare rispetto ad analoghe immagini di oltre un anno fa
2. successiva verifica di iniziale esercizio di verticalizzazione con arti inferiori abdotti, per sollecitare i tetti aceta bolari
3. verifica della idoneità dell'atuale sistema posturale per la postura seduta e incremento dei tempi di utilizzo
4. programma di inserimento in asilo nido per favorire socializzazione e ridurre la forte dipendenza dalla madre
5. verifica di possibile idroterapia compatibile con il luogo di residenza

Cercherei di organizzare la realizzazione del programma riabilitativo nel luogo di residenza, ma confermiamo disponibilità del nostro centro ad organizzare uun breve periodo di ricovero in Day Hospital (con frequenza di due accessi alla settimana per una più puntuale definizione del programma riabilitativo da condividere poi con la fisioterapista che seguirà Azzurra a Livorno.