Bene, oggi iniziamo l'iperbarica. Il punto di pressione sarà di 1 punto 1, e verrà aumentato lentamente a causa degli spasmi di Azzurra; circa di 1 atmosfera al mese. Nel frattempo con l'aiuto di Mia abbiamo preso appuntamento con una genetista del Children's Hospital Miami, andremo da lei il 4 ottobre.

Intanto Azzurra è dentro l'iperbarica assieme alla  sorella Lisa. Quando esce torniamo su, dalla Thera Suite e sentiamo come stanno andando le cose

Qui alla Suite vogliono un'altra radiografia, perché non sanno interpretare il responso in quanto è in italiano, dopo potremo parlare di fisioterapia.

Il dottor Luis ci da 2 appuntamenti, uno per la RMI in Spect e l'altro per fare le lastre alle anche.

Stamani facciamo le radiografie (una lastra $ 395, fa piacere, bella mia Italia per la Sanità, e ne parliamo tanto male). Domani posso venire a prendere il risultato. Non mi aspetto niente di buono in quanto sappiamo già che Azzurra ha la sublussazione di entrambe le anche.

Come dicevo il risultato non è dei migliori. Azzurra non potrà essere messa in piedi per il momento, si farà la Suite ma senza la parte inferiore del giubbino in quanto le sue anche non lo permettano, in futuro, ci dovrebbe essere un miglioramento

Che bella data per decidere di iniziare la terapia, ma se in italia porta sfortuna qua in america è un giorno fortunato, sfortuna lo porta venerdi 13. E poichè noi siamo in USA ci sentiamo super fortunati.

Ci rechiamo alla clinica e parliamo col Dottor Luis, non parla italiano ma spagnolo con qualche parola di italiano. Raccontiamo la storia di Azzurra, quanto è successo a Mahopac, che Azzurra ha ancora questi spasmi ma che non sono convulsioni, che ci siamo accorti che ha lo sguardo fisso e sembra non vedere più e neppure sentire in quanto non si gira ai rumori neppure quelli forti. Le diamo il valium 1 cc al di e abbiamo aumentato il lioresal a 3 pasticche al giorno. Facciamo presente che al principio Azzurra dava segni di miglioramento ma poi vi è stato questo crollo e non sappiamo se è dipeso dallk'iperbarica oppure no. Decidiamo di iniziare di nuovo con l'iperbarica da lunedi con pressione molto bassa, 1.1 per vedere come reagisce Azzurra. Il medico ci fa presente che sarebbe buona cosa fare la rmn in spect, ma che comunque non è indispensabile. Questa serve per misure quanto ossigeno circola nel cervello. Decido di farla anche perchè voglio vedere se l'ossigeno arriva oppure no, dato che abbiamo fatto già 80 sedute a Mahopac.

Costo $ 1.000,00.

Usciti dal Dottor Luis saliamo su al 3 piamo, dove si effettua la Thera Suite. Faccio presente che Azzurra ha la sublussazione di entrambe le anche e faccio vedere le radiografie ed il referti. Questi vogliono essere subito pagati ($ 10.000,00 per un mese escluso sabato e domenica) e mi dicono di tornare il lunedi. Tutto inizia lunedi 20 agosto.

Usciti dal centro ci diamo da fare alla ricerca di un appartamento, i prezzi sono da capogiro, superano i $ 2.000,00, qui sono tutti pazzi.

Capitiamo in un'agenzia dove una signora parla pochissimo italiano e quel poco è in dialetto calabrese. Spieghiamo la situazione e riusciamo a trovare 3 appartamenti tra i $ 1.495,00 e i $ 1.600. Nel pomeriggio li andiamo a vedere. 2 sono in palazzoni altissimi diretti sulla spiaggia, molto belli, uno al 12° piano e uno al 25°. Parcheggio privato, palestra, sauna, doppia piscina, una calda e una fredda, ristorante e bar, dulcis in fundo spiaggia privata, ah dimenticavo il portiere, anzi la guardia. Gli appartamenti sono stupendi, optiamo per il 2°. Andiamo a vedere il 3°. Si trova un pochino più all'interno, ha una piccola piscina condominiale, è una palazzina a schiera su 2 piani; scegliamo questo a noi piace la tranquillità soprattutto per Azzurra, non siamo persone di mondo, come si dice a casa mia. Facciamo tutti i contratti, e inoltre Daniel, l'agente, ci aiuterà anche per luce, telefono e internet, l'acqua c'è gia ed il gas in Florida non esiste, è tutto elettrico.

Esausti per questa giornata ce ne ritorniamo in Hotel, forse il più sporco di tutta la Florida lo abbiamo trovato noi.

In auto per Pompano Beach

Tutta la mia famiglia

Oggi alle 12 siamo partiti per la Florida. Il viaggio sarà lungo e stressante ma non importa, l'importane è andare a Fort Lauderdale. Azzurra non sta ancora bene  ma sono sicura che supererà anche questa.

Siamo arrivati a New York, che traffico si va a 10 è 1 ora che siamo in fila, basta non ne possiamo più. Azurra è agitata, quando siamo in auto se ci fermiamo con lei siamo perduti.

Finalmente si scorre il traffico è finito speriamo di non trovarne più.

Vi sono tantissimi ponti, chissà se incontriamo il ponte di brooklin. Hei siamo a Philadelphia, mi viene in mente il film; è stupendo. Abbiamo lascaiato lo stato di new York e siamo nel New Jersy.

Siamo entrati nello stato della Virginia, sono le 8 di sera ci fermiamo a dormire siamo tutti stanchi, soprattutto Azzurra, domattina riapartiamo presto. Siamo a Springfild, chissà se incontriamo i Simpson.

Ore 8 sveglia, colazione, si parte. Stiamo attraversando la Virginia, che desolazione solo campi di grano, con una casa ogni 500 miglia, non mi piacerebbe vivere qua. Ci avranno girato il film "i cerchi nel grano" o come si chiamava. Sosta veloce per il pranzo da Mac Donald e di nuovo in auto. Azzurra è noiosa ha la diarrea e si agita tantissimo.

Ore 7 di sera, Paolo è stanco, ha guidato tutto il giorno ci fermiamo per la notte. Azzurra è agitata , e stanca. Le do la camomilla per stanotte, speriamo che questa diarea passi presto.

Ore 8 di nuovo di partenza. Siamo nella Carolina del Nord, Uguale alla Virginia se non peggio. Miracolo! un po' di vita, ma che porta il traffico, vi è del fumo, cosa è successo? Un auto in fiamme. Un diversivo tra questa desolazione. Sono di nuovo le 8 a cena e a nanna.

Si riparte. Lasciamo la Carolina del Nord ed entriamo in quella del Sud. La differenza: solo nel nome. E' l'ora di pranzo; di nuovo Mac Donald. Ora v____o, non ne posso più di fast food, basta. Siamo in Georgia qui il panorama è migliore, vi sono cittadine e cose da vedere. A nanna anche stasera, e presto domani si riparte.  

Tutti in partenza. Ei siamo appena partiti e già ci lasciamo la Georgia alle spalle, siamo in Florida. Finalmente. Ma cosa è questo odore? Azzurra ha allagato tutto con la sua diarrea, Siamo nella cacca fino al collo nel vero senso della parola. Ci fermiamo. Ci muoviamo come in una catena di montaggio, omai abbiamo imparato i nostri ruoli. Lisa prende l'occorrente per cambiare Azzura, io prendo Azzurra e inizio a spogliarla con cautela per non imbrattare ancor di più. E' piena fino al collo, anche tutto il seggiolino dell'auto. La lavamo alla meglio con acqua e salviette (siamo sulla corsia d'emergenza dell'autostrada), buttiamo via gli abiti e la sistemiamo di nuovo. Dobbiamo buttare anche il seggiolino è pieno. Paolo lo toglie, è colato tutto ache nel sedile e nelle fessurre; questo il suo ingrato compito, pulire tutto dalla cacca. Spostiamo Azzurra sul seggilino della sua carrozzella, meno male che si toglie dal telaio. E' l'ora di pranzo, Mac Donald, no Burgy. Cosa cambia? Il nome.

Dulcis in fundo, Azzuerra fa pipì tutta addosso a Paolo. Ci sbellichiamo dqalle risate.

Ore 16.45. Siamo a Fort Lauderdale, evviva. Andiamo alla clinica, ma non c'e più nessuno, torneremo domani. Andiamo alla ricerca di un motel, c'è solo l'imbarazzo della scelta; scegliamo l'Holiday Inn è 5 minuti a piedi dalla clinica. Adesso andiamo a in stanza a riposare.

Qui piove, piove e piove, in Italia com'è il tempo?

Piove fuori ma in casa splende il sole;

Azzurrina mia sta abbastanza bene, i suoi attacchi sono quasi scomparsi del tutto e ogni tanto le sfugge anche qualche sorriso.

Martedi o mercoledi partiamo per la Florida, volevo partire domani ma lunedi viene l'I.P.A. a casa ntra per definire l'aiuto di cui abbiamp bisogno. Ah dimenticavo pagherà probabilmente il conto in ospedale di Azzurra in quanto non è assicurata perchè nessuna compagnia italiana lo ha voluto fare.

In Florida ci sta aspettando il dottor Ginger Neuber che si prenderà cura del mio tesoro.

P.S.: Dedicato a chi sà: prima di parlare a vanvera sciacquatevi la bocca.

Tutte le volte è così, quando dico che sono tornata accade sempre qualcosa, di spiacevole senza dubbio.

Anche stavolta un ricovero in ospedale, purtroppo non per me ma per azzurra.

Vi avevo detto che non era più lei, così giovedi sera l'ho portata dalla dottoressa in quanto si irrigidiva completamente; bene mi ha consigliato il ricovero in quanto pensava che potesse avere o una infezione intestinale o fosse in piene convulzioni.

Ricoverata i medici ci hanno detto che aveva le convulsioni una dietro l'altra e che probabilmente avrebbero dovuto intubarla in quanto il farmaco usato per calmare le crisi tende a rilassare così tanto da fermare la respirazione.

Il panico più completo in quanto Azzurra non ha mai avuto convulzioni.

Ricoverata abbiamo passato la notte in terapia intensiva, le è stata fatta una tac che comunque levato che la sua malattia non ha dato altri esiti. Il giorno dopo ci hanno trasferito in reparto, Azzura sempre in piena crisi, niente riusciva a calmarla. E' nato il dubbio che forse non erano convulzioni. Le viene fatto EEG delle 24 ore. Esito: Azzurra non ha le convulsioni, e poichè non si sà cosa abbia senz'altro è la sua malattia.

Non ci hanno capito niente.

Fortunatamente gli spasmi di Azzurra stanno diminuendo spontaneamente, speriamo che spariscano al più presto e ritorni la mia Azzurra.

Ci hanno dimesso senza una terapia ed una diagnosi. Gli ospedali italiani sono migliori sotto questo punto di vista. Ad Azzurra oltre al farmaco per le convulzioni, che non ha funzionato non le è stato dato altro.

Mia sorella ha sentito un medico di Pisa che sperimenta la camera iperbarica su topi con malattie mitocondriali, e ha detto che questo accade spesso in quanto vi è una ripresa dell'attività celebrale. Speriamo che sia così e che non me lo abbia detto solo per farmi tranquillizzare.

Sono veramente a pezzi.

Ho preso una decisione. Tra quindici giorni circa, giorno più giorno meno, ci trasferiamo a Fort Lauderdale; andremo in auto (24 ore di strada da percorrere, ma non importa)

Ho deciso questo per un semplice motivo. La dottoressa, bravissima senza dubbio, tratta soprattutto bambini autistici, e a trattato solo la Greice quando stava già abbastanza bene.

A Fort Lauderdale hanno tantissima esperienza con i bambini che hanno malattie mitocondriali e per come mi sento io adesso ho bisogno di certezza e di esperienza, sto crollando.

A volte penso che qualcuno ci voglia proprio male; prima io, poi Azzurra, adesso basta.

TOGLIETECI IL MALOCCHIO PER PIACERE.

Devo ringraziare Mia, una signora conosciuta via internet, che vive in Canada ma è di Napoli, con lei parlo spesso al telefono e per questo trasferimento ha contattato l'I.P.A. che ci aiuterà durante il viaggio e

e la nostra sistemazione a Fort Lauderdale.