Ore 13 del 12 settembre, siamo al Children's Hospital Miami, siamo con la dottoressa Parul, il neurologo che non so come si chiama ed il dottor Stella perché il dottor Maggione oggi non c'è.

Faccio presente che da qualche giorno pare che Azzurra veda e senta di nuovo. Viene visitata anche dai praticanti, ed il neurologo concorda nel dire che tutti i sintomi portano alla Sindrome di Leigh, ma non capisce come mai anche con la Peg, Azzurra sia così magra. Gli dico che ha problemi di stomaco e una gastrite emorragica, anche se da quando fa l'iperbarica la gastrite non si è più presentata. Vuole la visita col nutrizionista, faremo anche quella, no problem, siamo qua per Azzurra e per farla stare il meglio possibile. Il neurologo ci da anche l'acido folico. Infine gli diamo il cd della Scan. Si allontana per andarlo a vedere.  Torna un po' strano, ci dice di seguirlo. Fa presente che non vi è idrocefalia, vi sono i sintomi della Sindrome di Leigh, l'atrofia del cervello ma vi è qualcos'altro che non appartiene alla Sindrome di Leigh. Fa piacere sapere queste cose, siccome non ne avevamo. Investigheranno. Adesso fanno il pacchetto degli esami e lo daranno al dottor Maggione che lo porterà all'ambasciatore. Io intanto vado a pagare. $ 250 per la dottoressa, mentre il neurologo, mi fa lo sconto da 345 $ mi fa pagare solo $ 100. Per fortuna che almeno lui è stato così gentile, anche perché la dottoressa non ha fatto nient'altro che la presenza e quando mi hanno detto che la dovevo pagare ci sono rimasta un po' male devo dire la verità. Va bene, se funzionano così le cose!

Sono le 11 del 10 settembre e siamo qui all'ospedale di Fort Lauderdale per fare la TAC Scan ad Azzurra. Parliamo con la dottoressa, una signora di mezza età molto carina

Parliamo attraverso un'interprete al telefono. Per l'ennesima volta racconto tutto di Azzurra, cosa ha, che farmaci prende, se ha allergie e così via; ci spiega che le farà una anestesia per addormentarla, ma prima le applicherà un'altra anestesia locale sul punto in cui farà l'iniezione. Verrà applicato un cerotto anestetico. Ma prima di tutto questo devo andare a pagare. Oggi per la TAC paghiamo $ 1.500,00, chiedo un piccolo sconto. Risposta: questo è il prezzo più basso, le abbiamo già fatto lo sconto. Che fortuna!

Azzurra viene monitorata: pressione, temperatura, saturazione, battito cardiaco. Dopo 45 minuti dall'applicazione del cerotto viene fatta l'iniezione. 10 minuti al massimo e dovrebbe dormire. Come al solito non ci pensa neppure. Cerotto sull'altra gamba, passa il tempo necessario ed altra iniezione. Si addormenta, ma ad ogni minimo rumore spalanca i suoi occhini (allora ci sente davvero di nuovo). Si decide di eseguire comunque l'esame, che er fortuna riesce. Chiediamo il risultato; anche questo al dottore, ma in compenso ci danno, su nostra richiesta, il cd. Sono le 6 di sera, finalmente torniamo a casa

Oggi è il 7 settembre, Azzurra ci sta guardando con i suoi occhioni, almeno questo mi sembra, sta scendendo sua sorella dalle scale, ha girato la testa al rumore e la sta osservando mentre scende. Azzurra vede di nuovo, le sue pupille non sono più fisse e dilatate. Anche i suoi spasmi sono diminuiti. Un rumore forte, Azzurra si spaventa, allora ci sente. Come sono contenta, finalmente qualcosa di positivo.

Oggi è il 4 settembre andiamo a Miami dalla dottoressa Parul, questo il suo nome, è di origine indiana.

Mia ci fa da interprete al telefono, ma alla fine la dottoressa chiama un medico che parla italiano, è proprio italiano il dottor Maggione insieme a lui vi è il dottor Stella che resterà qui 4 mesi poi tornerà a Roma al Bambin Gesù.

Visita ad Azzurra, Vi sono anche gli studenti che fanno praticantato.

Il dottor Maggione ci dice che la dottoressa vuole fare accertamenti. Prima di tutto una visita col neurologo, l'oftalmologo per la vista in quanto crede che Azzurra non veda e non senta, le sue pupille sono fisse e dilatate, vuole ripetere la diagnosi per escludere eventuali dubbi ripetendo esami cromosomici più approfonditi, il dietista perché Azzurra è troppo magra ed altro ancora. Stop ma chi paga tutto questo? Il dottor Maggione ci dice che presenterà tutto il pachetto all'ambasciatore di Miami e verranno stanziati i fondi necessari. Meno male solo la visita con la dottoressa $ 395, deve essere un prezzo standard, ci fa lo sconto per fortuna $ 250 infine paghiamo. Il dottore si raccomanda di non sparire e che ci vogliono aiutare. Mi tolgono 2 farmaci, la tamia (vitamina B!) e il Bekozim (complesso vitamina B12 che agita molto Azzurra) e le sostituiscono con la vitamina B 50.

La prossima settimana sarà impegnatissima. Lunedì 10 TC Scan a Fort Lauderdale, mercoledì 12 appuntamento di nuovo con la dottoressa ed il neurologo, infine venerdì 14, appuntamento con l'oftalmologo.

Stamani andiamo a fare la RMN in Spect. Ieri il dottor Luis ci ha dato la medicina per far addormentare Azzurra. Arriviamo al centro ($ 1.000,00, prima si paga poi si eseguono gli esami, dovessimo mai scappare).

Azzurra nonostante i farmaci non ci pensa proprio a dormire, allora il medico del laboratorio le fa una terza anestesia, ma niente cambia; comunque è molto rilassata, quindi la portano col papà sul lettino e poiché è buona si esegue l'esame. I risultati verranno mandati via fax dal medico e poi appena saranno pronte potremo venire a ritirare l'esame.

Il dottore ci dice che c'è una possibile idrocefalia e inizia a parlare di intervento che verrà fatto gratuitamente o a poco prezzo, noi chiediamo il consulto di un neurologo.  Nel frattempo ci rechiamo al laboratorio per avere i risultati a colori. E' chiuso, aprirà il 12 settembre.  Allora viene preso l'appuntamento all'ospedale di Fort Lauderdale per fare una TC SCAN e vedere realmente come è la situazione.

Qui aveo un anno, ero piccola ma stavo seduta da sola.