Alcuni momenti della mia vita in America 

Il giorno 11 ottobre abbiamo ripetuto la Pet Scan ad Azzurra. Quando sono stati pronti i risultati, io e mio marito siamo corsi subito dal Dottor Luis per sapere come era andata. Il Dottore è andato immediatamente a prendere la precedente, le ha messe una sopra e l'altra sotto e ha iniziato a confrontare. Nello studio c'era un silenzio di olretomba. Io e mio marito ci guardavamo pensando pessimisticamente (bo si dice così, non so). Ad un tratto il medico ci guarda con una faccia, che non vi dico e dice: "Good, very good, testolina Azzurra migliorando".

Non vi dico la nostra gioia, che bello finalmente qualcosa di concreto che conferma la validità di quello che stiamo facendo, nonostante tutti i medici ci dicano il contrario.

Qui sotto vi sono la due Pet. Il giallo è l'ossigeno che circola nel cervello, il rosso l'ossigeno che lavora ossia l'attività metabolica, mentre il viola è "il lupo cattivo".

Questa è la prima, dobbiamo prendere come rif. le prime tre immagini della terza fila a partire da sinistra.

Ossigeno per fortuna arriva (giallo), l'attività metabolica è molto scarsa, con questa grandezza non si riesce a vedere, ma c'è poca ma c'è, il viola è molto, e quello è l'atrofia del cervello di Azzurra che a causa della sua malattia aumenterà fino a quando non la porterà alla morte.

Qui vi è la seconda Pet Scan dell'11 Ottobre (il giorno in cui io ho fatto la comunione)

Prendiamo le prime tre immagini della terza fila a partire da sinistra.

Il giallo vi è, l'attività metabolica idem e il lupo cattivo è diminuito (il viola). Il dottore ha detto di poco, anche se a me sembra tanto, ma è diminuito. Ora ha detto che dobbiamo fare una pausa di almeno 5 6 mesi, in quanto Azzurra è molto stressata con tutto quello che ha avuto e poi dobbiamo dare alle cellule la possibilità di maturare. Quindi ci ha detto che rprenderemo ad Aprile.

A questo punto abbiamo deciso di tornare in Italia, in quanto qui sarebbe una spesa enorme ed inutile stare senza fare niente. Ci andrebbero via $ 9,000.00 solo di affitto, le bollette paghiamo circa $ 400 al mese, più la spesa, non ci conviene. Partiremo a novembre nei primi 10 giorni circa, la data ancora non la sappiamo di preciso, dobbiamo sistemare tutto. Il 31 sono pronti i tutori di Azzurra, e poi altre documentazioni. MA come sono contenta che la bua di Azzurra è diminuita.

In Italia cercherò subito una massaggiatrice, in quanto la fisioterapia ci ha dato i compiti a casa da fare in questi mesi fino al nostro ritorno, e poichè dove sono io non vi è una buona fisioterapia, la porterò a fare idroterapia, vicino alla mia città. Non voglio che Azzurra perda i miglioramenti fisici che ha fatto. Sono impercettibili ma per me mamma sono così evidenti, tenere le manine aperte spesso e non a pugno chiuso sempre,le gambine dritte con i piedini appoggiati e non in punta di piedi, ed altre piccole cose che per chi non conosce Azzurra come la sua mamma non noterà mai. Ma come sono contenta.

Oggi nel primo pomeriggio, sono andata dall'ortopedico per mettere i tutori alle mie gambe, in modo da tenere i piedini dritti. L'ortopedico dopo avermi visitata, oltre che alle gambe ha deciso insieme ai miei genitori di mettere i tutori anche alle mie mani in modo da aiutarmi a stare con le manine aperte. Per prendere le misure dei tutori mi ha ingessata, prima una gamba, poi l'altra, infine un braccino e poi l'altro. Sembravo una mummia. Non ero molto contenta di questo, ma se è per il mio bene!!

Nella sala d'aspetto dell'ortopedico, vi erano tanti bambini malati, sulle sedie a rotelle come me. C'era chi stava meglio e chi stava peggio, ma eravamo tutti uguali. Anche il mio ortopedico è un pò come noi, gli manca la gamba sinistra dal ginocchio in giù, se non lo diceva la fisioterapista, non lo avremmo mai notato. Credo che non potevamo trovare ortopedico migliore.

Qui le giornate passano monotone. Ore 6.30 sveglia, alla clinica, camera iperbarica, fisioterapia e di nuovo la camera iperbarica. Alle 14.00 passate si torna a casa, dove mamma ci ha preparato il pranzo. Si pranza ed io voglio tutto quello che mangiano loro, allora la mamma me lo fa assaggiare ma io dopo averlo leccato un po' lo sputo e mamma dice che non mi piace niente. Ma non è vero io adoro il ketchup quello non lo sputo, anzi tiro fuori la lingua e ne voglio ancora. Finito di sbarazzare la mamma mi fa tante coccole e andiamo a fare un pochino di nanna.

Alla fine mi tocca svegliarla altrimenti non si cena neppure da quanto se la dorme, e borbotta pure.

Mentre mamma prepara io mi faccio coccolare dalla mia tata.

Sapete che nel giardino di casa nostra ci sono tanti scoiattoli. Quando tornammo qui uno di loro bussò alla vetrata, non sto scherzando, chiedendo qualcosa da mangiare. La mia mamma gli diede degli arachidi da allora sono sempre qui e come vedono la mamma impazziscono. Quando arrivano la mamma mi mette davanti alla vetrata. La prima volta che mi hanno visto non mi conoscevano e allora faceno i morti Adesso non hanno più paura di me e mangiano tranquillamente ed io me li guardo divertita

Ore 12.30, siamo di nuovo al Children's Hospital Miami, dall'oftalmologo. Nello studio vi è anche il negozio che vende gli occhiali. Mi presento, mi aspettavano. Devo compilare una decina di fogli. Insieme a Lisa cerchiamo nel vocabolario le parole che non conosciamo (la maggior parte) e compiliamo tutti i fogli. Vado a consegnare il mio compito e subito mi mandano alla cassa a pagare: $ 395, tanto per cambiare. Non vi sentite male in America  senza l'assicurazione, altrimenti siete fregati. Il mio intervento, è costato circa $ 150.000,00. Mentre il ricovero di Azzurra per ora non è arrivato, ma tanto non scappi. Torniamo dall'oftalmologo dalle mani d'oro, dato quanto si fa pagare.

Ci chiamano per la visita, l'infermiera propone alcuni test ad Azzurra, ma non è molto interessata, anzi mi guarda come per dire cosa vuole questa da me? Dopo qualche minuto arriva il medico, che ripete gli stessi test. Applica le gocce agli occhi di Azzurra per leggere il fondo dell'occhio. Dobbiamo attendere. Passato il tempo, Azzurra viene visitata. Gli occhi di Azzurra sono perfetti, vede benissimo e non presentano neppure l'atrofia sintomo della sua malattia. Gli dico come mai allora non vedeva  e non sentiva, fino a qualche giorno prima. Non se lo sa spiegare, forse qualcosa premeva nel cervello, non sa neppure lui, l'importante è che gli occhi di Azzurra adesso vedono e sono perfetti. I 395 $ spesi meglio nella mia vita.