E' qualche giorno che non scrivo, solo perchè qua le giornate sono monotone. Abbiamo terminato tutto, aspettiamo il 31 i tutori per Azzurra, chiudiamo i contratti e speriamo di partire subito, Stare qua senza fare niente è davvero snervante. Il tempo è orribile, piove sempre e quindi dove vai? Oggi dopo circa 1 settimana siamo usciti, siamo andati ad un centro commerciale dove ci siamo dedicati allo shopping invernale, in quanto nessuno di noi ha niente di pesante con se. Così ci siamo svagati un po'. Ma la noia è tanta. Finchè fai iperbarica, fisioterapia ti svaghi hai un motivo di stare qua a soffrire il caldo (che palle, scusate la parola), ma senza fare niente vai in paranoia. Il 30 ottobre, forse avrò un'intervista telefonica con radio rosa toscana network, non è sicuro in quanto la persona che mi deve intervistare è ad una conferenza stampa, se non ce la fa, l'intervista verrà fatta fra un bel po' di tempo. Nel caso è alle 15.30 ora italiana. Un buon diversivo. Per fortuna ci sono anche le email da leggere e rispondere così il tempo scorre più in fretta, e poi ci siete voi che con i vostri commenti ci tirate su di morale.

In questi giorni ho pensato e ripensato a come occuppare le giornate di Azzurra fino ad Aprile una volta tornati in Italia.

Come fisioterapia ho pensato al metodo Doman, credo l'unica più fattibile per noi. Il centro nazionale Europeo è a Fauglia , circa 20 km da Livorno e questa terapia è per i bambini celebrolesi.

Dagli ultimi esami fatti ad Azzurra è venuto fuori che il suo cervello rispecchia molto quello dei bambini celebrilesi, quindi perchè non provare? Poi faremo anche 2 o 3 volte a settimana, sempre se Azzurra ce la fa fisicamente, la piscina. Ad Aprile ritorniamo qua, ma prima andremo una settimana a New York, dal dottor Di Mauro, è il migliore al mondo per la sindrome di Leigh. Voi mi direte vai ora. Ma dobbiamo aspettare tutti gli esami fatti a Miami che saranno pronti tra un paio di mesi e quindi andremo ad aprile. La dottoressa Parul del Children Hospital Miami mi dovrebbe comunicare indirizzo e numero telefonico. Il dottore è italiano quindi non vi è neppure problema di comunicazioone. Pubblicherò il numero sul blog, così tutti coloro che vorranno portare i loro figli affetti dalla sindrome di Leigh dal dottor Di Mauro ne avranno la possibiltà.

Oggi è il mio compleanno!  

Come è bella la mia torta

E come è divertente!

Ho ricevuto tanti auguri. Grazie a tutti voi che mi volete tanto bene.

Ecco Azzurra durante la fisioterapia. E per finire il quadretto che tutti i bambini lasciano in ricordo. Noi ne lasceremo tanti.zzurra durante la fisioterapia. E per finire il quadretto che tutti i bambini lasciano in ricordo. Noi ne lasceremo tanti.

Sono sola, appoggiata allo schienale del divano in ginocchio. Mica male però.