Per il periodo pasquale abbiamo deciso di accompagnare Azzurra a Lourdes. Il tempo è stato pessimo, il viaggio in camper estenuante,ma tutto questo ne è valzo la pena. E' stata un'esperienza unica, soprattutto perchè Azzurra a Lourdes è stata buonissima ha atteso tutto con pazienza senza lamentarsi e protestare. é stata nel passeggino, cosa che abitualmente rifiuta e si è anche fatta il bagno nella vasca sorridendo. 

IN VIAGGIO PER LOURDES

NEL CAMPER

I MULINI A VENTO

AI PIEDI DEI PIRENEI

LA GROTTA DELL'APPARIZIONE

MAMMA CHE ATTINGE L'ACQUA

LE PISCINE: ASPETTANDO DI FARE IL BAGNO

TATA ACCENDE UN CERO PER TUTTI I MALATI DEL MONDO

ED IO E MAMMA LO ACCENDIAMO PER TUTTI I BIMBI DEL MONDO

Un giorno mi telefona il papà di un bambino che ha una malattia mitocondriale; ci incontriamo parliamo dei nostri figli, della mia esperienza USA, delle sue esperienze e di altre possibili cure alternative. Così nasce Mitocon la 1 associazione che si occuperà non solo dello studio ma della cura delle malattie mitocondriali, perché come l'altro giorno mi ha detto un grande medico fino ad oggi ci siamo occupati troppo di fare diagnosi e non ci siamo interessati alla cura di queste malattie.

Grazie a Piero, questo grande papà che è anche il Presidente dell'Associazione, il giorno 14 marzo 2008, si svolgerà a Roma presso il Bambin Gesù il primo Simposio a livello nazionale sulla cura delle malattie mitocondriali, al quale parteciperanno i più illustri medici italiani e stranieri che studiano tali patologie, ma soprattutto si parlerà di "ozonoterapia" come trattamento nei pazienti mitocondriali e verrà dato inizio alla sperimentazioni verso bambini gravi in pericolo imminente di vita.

Azzurra invece continuerà la sua avventura americana, ma questa volta sarà monitorizzata e i risultati  verranno valutati in modo scientifico, così da aprire una porta anche su questa possibile cura per tutti i bambini malati.

www.mitocon.it

In questo momento mi sento di ringraziare pa' Danilo che ha portato la storia di Azzurra da Don Mazzi facendoci partecipare alla trasmissione "Schiamazzi" che è andata in onda giovedì 28 febbraio su odeon. Era presente anche Danilo. La registrazione è andata bene.

Scusatemi per tutto questo periodo di silenzio, ma sono accadute cose che mi hanno allontanato dal salvare mia figlia, e questo mi dispiace tantissimo.

Ho avuto un intervento chirurgico importante, mi hanno salvata in extremis e questo mi ha costretta ad una lunga degenza che mi ha portato ad un grande abbattimento psicologico che mi toglieva la forza e la voglia di fare qualsiasi cosa; ero divenuta un automa.

Tutto questo a discapito di Azzurra, e come mamma sono stata davvero egoista. Per fortuna adesso sto molto meglio e voglio combattere ancora per la vita di Azzurra e per farlo ho bisogno anche di voi

Ieri la mia tatona mi ha lisciato i capelli, mi ha tolto tutti i ricci, come mi piaceva,mi sono divertita tanto.

Adesso quando sono sdraiata riesco a girarmi su un fianco e a volte vado persino prona. Quando sono prona tiro su il mio culetto, ma ancora non riesco a fare forza sulle braccia, imparerò anche quello. La mia mamma è veramente contenta di questo, infatti il dottor luis le aveva detto di dare il tempo alle cellule di maturare. Invece x quanto riguarda tutto il resto, non va affatto bene.

La mamma e il papà avevano fatto proposta per un appartamento, ma è andata male, per il lavoro di babbo. Lui lo ha trovato ed è assunto a tutti gli effetti, ma poicè è poco tempo e non ha busta paga ancora,non ci danno fiducia, nonostante abbiamo dato anche le referenze del vecchio padrone di casa, ma non ci abbattiamo, proveremo di nuovo.

Per quanto riguardame, sembra di essere un fantasma, sembra che tutti si siano dimenticati, anche sul blog si pensa solo ai soldi dove sono e quanto si è speso ma non si pensa che sono insufficenti e che dovrò interrompere la cura se le cose restano ferme. Io la mi battaglia la devo vincere, così vincerò la guerra per tutti i bimbi come me.