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DIARIO
PO2 29,6 mmHg rif. PO2 80,0-100,0 - 20 Maggio 2009 | ore 09:58 L'emogas analisi di Azzurra evidenzia una ipossia nel sangue, La pO2 è un indice della concentrazione inspiratoria di 02 misurata a livello del mare in un adulto normale. Il contenuto arterioso in ossigeno deve essere il più alto possibile per apportare la quantità di ossigeno massimale al cuore e al cervello. Solitamente a ogni atto inspiratorio si introduce nel polmone una concentrazione di 20,9% di O2, e la pO2 misurata su questo valore deve risultare > 80 mmHg; se risulta inferiore il paziente è ipossiemico. La PCO2 invece è più alta 45,8 mmHg (rif. 35,0 - 45,0) perchè: - La pCO2 è un indice della pressione parziale di carico acido. La pCO2 varia in maniera lineare con la concentrazione plasmatica dell'acido carbonico; ad un aumento dell'acido carbonico corrisponde quindi un aumento della pCO2 e viceversa. Quanto sopra per spiegare l'importaza della camera iperbarica nella patologia di Azzurra. Ultimamente sono state fatte molte critiche sull'hbo per ciò che riguarda la PCI. Infatti l'hbo non la facciamo ad Azzurra per questo motivo, anch'io sò che le lesioni celebrali non si curano con l'hbo e neppure la malattia di Azzurra si cura con l'hbo ma l'ossigeno dato sotto pressione ad Azzurra fa si che i valori dell'emogas analisi vadano nella norma, e la sua patologia non degeneri e al suo cervello arrivi l'ossigeno necessario per far si che non si "secchi" e si eliminino i danni causati dall'acido carbonico. Non sono un medico ma una mamma che cerca di aiutare la sua bimba, e qui sotto riporto ciò che viene scritto sull'hbo in Italia.
SIAMO DI NUOVO A CASA. EVVIVA! - 14 Maggio 2009 | ore 09:53 Finalmente fuori dall'ospedale. ci siamo fatte un'altra settimana. Fortunatamente la febbre alta l'abbiamo avuta soltanto un giorno poi più. Gli esami del sangue erano di nuovo tutti sballati a indicare che vi era l'infezione. La coprocultura e l'urinocultura negative e siamo sempre in attesa dell'emocultura. Comunque adesso Azzurrina ta bene, l'intestino è tornato nella norma e piano piano stiamo riprendendo tutte le nostre attività. Martedì siamo andate a cavallo e Rossella è stata contentissima, azzurra era rilassata e ha tenuto le sue braccina tese. Ieri invece siamo andate a Parma dalla logopedista che usa il metodo da noi incontrato in U.S.A.. E' stata davvero eccezionale con Azzurra. A lei non piace essere manipolata nel viso e in bocca, ma la logopedista ci ha saputo fare veramente e Azzurra si è lasciata andare. Sono davvero soddisfatta di averla incontrata e per questo ringrazio l'associzione Moebius che mi ha fonito il suo nominativo. Ci ha dato gli esercizi da fare a casa, e ci ha dato nuove indicazioni di come darle da mangiare e in che posizione tenerla. Fra quindici giorni ritorniamo per valutare i progressi, speriamo, e avere nuove indicazione. Ha lavorato anche sul linguaggio stimolando sempre il suo viso e Azzurrina è stata tutto il giorno a chiacchierare ia per protesta che per gioia; certamente senza dire una parolla ma vocalizzando la sue letterine preferite la A e la E. Inoltre andiamo con la richiesta del medico e a parte il viaggio non abbiamo altre spese. Dalla prossima settimana riniziamo con la fisioterapia, l'ozonoterapia e finalmente la piscina. Sabato andremo alla pet-terapy. Speriamo di non avere più interruzioni. Per ciò che riguarda la fisioterapia dalla usl di Livorno ancora siamo in attesa di queste 2 ore; arriveranno un giorno? Appena fatte le lastre alle anche, che ci sono saltate a causa dell'infezione inizieremo anche il Cardinal Ferrari, due volte a settimana e metteremo Azzurra sulla statica, non vedo l'ora. Abbiamo una cosa in ballo qua in Italia, ma ancora non mi pronuncio, prima voglio la certezza, comunque vi dico solo che noi abbiamo un gran Presidente della Repubblica, al di là se la cosa va in porto o no. ANCORA FEBBRE - 05 Maggio 2009 | ore 11:10 Venerdi 1 maggio ci hanno dimesso dall'ospedale con una infezione non identificata originata non si sa da cosa, Azzurra era senza febbre da un paio di giorni. Era tornata a mangiare volentieri e con appetito, tutto bene anche sabato. Domenica mattina Azzurra si è svegliata dopo aver passato una notte tranquilla e serena, ma all'ora di pranzo si è rifiutata di mangiare, dopo poco è divenuta sofferente e manifestava dolori allo stomaco. Alle 5 del pomeriggio ha preso un barattolino di frutta, ma poi non ha voluto cenare. La sera verso le 9 le sento la fronte e mi accorgo che è calda, le misuro la temperatura ed ha 37,7. Le do' una tachipiraina in quanto manifesta ancora dei dolori non forti ma presenti e poi la metto a letto. Alle 4 del mattino si sveglia perchè ha fatto la pupù. Vado per cambiarla e le feci sono di nuovo fatte di muco e sangue, ma non ha febbre. Il mattino è sempre sfebbrata, arriva vanessa ed io esco per commissioni. Quando rientro alle 14.00, Vanessa mi comunica che Azzurra ha 39.3 di temperatura. La carico in auto e la riporto in ospedale e le faccio fare, con mia insistenza una emocultura. Adesso siamo ricoverate, Stanotte è stata senza febbre e addirittura stamani aveva 35.4. la risposta è che può accadetre a volte. Non sono per niente contenta di come stanno andando le cose se la situazione non cambia e non si risolve penso che porterò Azzurra al Mayer. i medici di qua per quanto bravi non considerano la malattia di Azzurra ed il fatto che è soggetta a infezioni aspecifiche che portano alla morte, nonostante glielo faccia presente mi guardano come se volessi loro insegnare qualcosa, e questo mi fa rabbia; al Mayer come al Besta i medici sono molto attenti a ciò che il genitori dice, sarà il fatto che sono medici di bambini con gravi patologie ma avere una mente un po' più elastica non guasterebbe nemmeno ai medici di Livorno. AZZURRA E' IN OSPEDALE - 28 Aprile 2009 | ore 10:59 Azzurra non sta molto bene, proprio per niente.Già la settimana prima di Pasqua le era venuta una febbre non elevata, 37 e mezzo che sembrava essersi risolta, ma il sabato la febbre si è alzata moltissimo fino a 40. Le abbiamo dato l'augmentin ma non scendeva quindi siamo passati al rocefin in iniezione intramuscolare; dopo 3 iniezioni la febbre si era stabilizzata intorno ai 37,7 quindi le punture che inizialmente dovevano essere 4 sono divenute 8. Dopo la 6 la febbre è sparita e quindi da martedi Azzurra stava benino, l'appetito stava tornando e lei i stava riprendendo abbastanza in fretta. La notte tra il 25 e il 26 aprile verso le 2 ha iniziato a lamentarsi e a fare aria puzzolente di uova marce; ho pensato ad una colichetta e le ho dato il milicon ma ad un tratto il dolore era diventato insopportabile, Azzurra soffriva tantissimo non ti ascoltava, si contorceva tra doloi atroci, non sapevo che fare erano passati più di 5 minuti ininterrotti di dolore, allora le ho somministrato il valium e dopo qualche minuto gli sono passati ma come sono spariti i dolori le è venuta una febbre alta, 39. Alle 7 i dolori stavano tornando allora le ho dato subito il lonarid e l'indomanimattina l'avrei portata all'ospedale pe farle un day-hospytal avevo già la richiesta del medico. A mezzanotte del 26 Azzurra va in diarrea, vado per cambiarla e invece della cacca trovo muco e sangue. Partiamo per il pronto soccorso che ci invia in pediatria e ricoverano Azzurra. Le fanno un prelievo e mentre siamo li Azzurra rievacua come in casa, raccolgono 2 campioni di feci per gli esami. Alle 3 viene il medico e mi comunica che gli esami di Azzurra sono tutti sballati, ha un'infezione probabilmente intestinale. Di nuovo il rocefin per flebo e che dio ce la mandi buona. Non appena mi sarà di nuovo possibile vi darò ulteriori informazioni su come sta andando. Nonostante la sua malattia è una bimba abbastanza forte e inoltre ha preso anche 3 kg che i questo momento le fanno comodo, ma purtroppo le infezioni aspecifiche fanno parte di lei e sono una delle cause ................... Quando Azzurra aveva 3 anni circa feci un sogno, un brutto sogno che Azzurra se ne sarebbe andata a 78 mesi; questo sogno l'ho tenuto sempre per me perchè era un sogno triste e brutto. Azzurra il 21 aprile ha compiuto 78 mesi. - 09 Aprile 2009 | ore 22:05  Azzurra è davvero una grande pappona, da dicembre quando ha iniziato a mangiare con la sua bocca, è aumentata ben di 2 kg e mezzo, adesso pesa 13 kg; starebbe tutto il giorno a mangiare e adora la frutta. Ultimamente seguo poco le sue attività in quanto sono rientrata a lavoro e fino alle 16.00 non sono mai a casa e ho anche poco tempo per scrivere, torni da lavoro, sistemi la casa, ti dedichi a lei e a sua sorella, alle 18 e 30 dai cena ad Azzurra, dopo fai cena per noi, si cena, si sistema, si preparano le medicine e la sacca per la nutrizione notturna alla quale non rinuncio anche se ho diminuito a mezzo litro, e sono le 11 e sono distrutta nel vero senza della parola. Per non parlare dei giorni in cui andiamo a Cascina a fare l'ozonoterapia, a Genova per la registrazione del Seqex, ad Aulla per la Pet-Therapy. L'ippoterapia e la piscina a Massa per il momento l'accompagnano le ragazze dell'assistenza diretta. Se riesco a anticipare il mercoledi l'entrata a lavoro per le sette porterò Azzurra a fare danzaterapia, sempre ad Aulla, deve essere una bella attività. Ultimamente ho scoperto che le piace davvero tanto la musica e canta pure, solo con la lettera a, ma è uno spasso sentirla, quando inizia la musica ride e poi inizia a fare aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa e continua intervallando con le risate e poi ti guarda aspettando la tua approvazione tutta conenta e io mi diverto più di lei. In questi giornin po' di febbre l'ho portata dal medico che mi ha detto che non è niente, siccome ha avuto anche 2 giorni di diarrea probabilmente ha preso il virus; comunque passata la Pasqua faremo gli esami del sangue e controlliamo anche l'emogas e i livelli di acido lattico. Nonostante la febbre l'appetito non le manca per fortuna, l'unica cosa ha strizzoni di pancia ed è noiosina, stanotte invece di dormire rideva, l'avrei uccisa io morivo di sonno e lei se la rideva.
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La Camera Iperbarica è un ambiente pressurizzabile con aria e/o miscela tale da aumentare la pressione interna in modo controllabile, di spessore tale da sopportare pressioni superiori a quelle di esercizio e adibita ad alloggiare persone.
