Dal 9 al 13 febbraio con l' A.Ami.El. Onlus abbiamo organizzato un pellegrinaggio per i nostri bimbi a Betlemme, sarà bellissimo, ci saremo io e Azzurra, Manuela con Elza, Marisa con Federico e altri bambini della nostra Associazione, il primario del C.C.F. e altri medici. Partiremo da Milano e una volta arrivati alloggeremo dalle suore, credo proprio che sarà un'esperienza indimenticabile. Al nostro ritorno vi farò tutta la cronaca "minuto per minuto".

Martedi Azzurra inizierà la sperimentazione con un farmaco non testato per la sua malattia, non so se dire di che farmaco si tratta oppure no, non vorrei scatenare un qualcosa come è successo in passato dove è stata mal interpretata la terapia. Allora faremo una cosa: Azzurra verrà monitorata per 2 settimane dove si controlleranno gli effetti collaterali e se risponde in modo positivo. Io spero tanto di si, prego tanto perché questo avvenga se non accade pazienza non cambia niente. Comunque passate le du settimani vi dirò che farmaco era e il perché le è stato somministrato.

L'unico problema che era rimasto  era stata l'inappetenza tanto che ho avuto paura di dover tornare alla somministrazione dei pasti tramite peg, fortunatamente evitata.

Abbiamo ripreso le terapie al C.C.F. fino alla metà di dicembre per poi prenderci la pausa di Natale.

Con nostra "fortuna" prima di Natale Azzurra si è riammalata e così le feste ce le siamo passate a casa ma per evitare il ricovero in ospedale dovuto dal vomito il medico ci ha scritto il plasil per iniezione in modo da non incorrere nell'acidosi metabolica dovuta dalla disidratazione.

Ad Azzurra sono nati i denti davanti superiori e le stanno uscendo tutti e 4 i dentoni in fondo.

La cosa positiva dell'ultima febbre è che sembra essersi portata via tutte le noie che le erano rimaste e soprattutto l'appetito le è tornato. Adesso mangia di nuovo con gusto, ma la pappa nostra frullata non le piace quindi siamo ancora con gli omogeneizzati, crema di riso o semolino e brodo e passato.

Negli ultimi giorni però abbiamo avuto dei progressi sotto questo profilo. Azzurra ha sempre masticato ma poi buttava fuori dalla bocca il cibo; adesso no.

Di "solido" prende qualcosina che mastica e inghiottisce: lo yogobrios, la barretta del kinder, i biscotti tipo plasmon, il prosciutto cotto, i creckers, l'arista tagliata fine e ieri sera si è mangiata la minestrina in brodo che avevo preparato per noi. Questa è una grande soddisfazione soprattutto dopo questo periodo in cui l'appetito non c'era.

Anche le sue abilità fisiche sono migliorate, usa sempre meglio il braccio destro, vuole il cucchiaino per portarsi la pappa alla bocca da sola, fa un po' di confusione ma è bello vederglielo fare, vorrebbe arreggersi anche il biberon quando beve ma è difficile poterlo fare con una mano e allora si arrabbia, gioca e socializza moltissimo.

Come linguaggio siamo rimasti come prima però vocalizza molto di più tanto è vero che quando le viene letta una storia lei chiacchiera, chiacchiera senza mai zittirsi.

Prima le piaceva guardare le immagini, adesso le piacciono le storie che ascolta con interesse fino alla fine e anche i cartoni animati soprattutto i Puffi e Scoobydoo, non so neppure come si scrive.

Sono anche stati approvati gli ausili dalla usl, la statica e il nuovo seggiolone e siamo in attesa del deambulatore, non vedo l'ora di provarlo, chissà se muoverà qualche passettino piano piano.

Insomma le cose stanno andando abbastanza bene, in fondo Azzurra ha una malattia degenerativa e dovrebbe solo peggiorare e nella migliore delle ipotesi restare stabile, invece a discapito di tutto sta migliorando. E' vero anche che il tutto lo vivo alla giornata avendo sempre paura che il giorno dopo finisca, però ho deciso di gioire ogni giorno positivo che Dio ci vuole regalare fino alla fine.