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SCUOLA: Si mobilita la classe frequentata dalla sorella Lisa per raccogliere fondi

Alessandro sfoglia tra le mani le decine di documenti che porta con sé. Sono certificati, autorizzazioni,lettere, fotocopie di articoli che riguardano direttamente o indirettamente Azzurra. Lui, un ragazzo di 13 anni, è compagno di scuola di Lisa, la sorella della bimba di 4 malata di encefalomiopatia mitocondriale progressiva.

L'intera classe, la III G, della via Bois, di cui fanno parte entrambi, Alessandro e Lisa, sta lottando per la piccola . Ieri è partita la raccolta tra alunni, professori e personale non docente. L'obiettivo? Arrivare a mille euro. Gli studenti hanno calcolato, infatti, che tra le 4 sedi, che fanno parte della struttura, ci sono circa 900 alunni, 80 professori, 20 custodi e segretarie. In programma hanno anche uno spettacolo: due gli appuntamenti ad aprire al Goldoni per devolvere l'incasso ad Azzurra e permetterle di curarsi negli Stati Uniti, dove i genitori hanno indivituato una possibilità per la bimba. Con loro ci sono tutti i docenti, in particolare la professoressa di musica Gabriella Brizzi, che si sta attivando per lo spettacolo treatrale e il preside Giuseppe Ranucci che ha dato il permesso di utilizzare il nome della scuola per "promuovere un'iniziativa benefica per una raccolta fondi". Un'appello di ragazzi della III G lo fanno anche al mondo del calcio, lo stesso al centro di tante polemiche. La famiglia ha contattato l'ambasciatore americano, in questi giorni in visita a Livorno, per semplificare le pratiche necessarie per il soggiorno in America.

SOLIDARIETA': L'appello degli studenti per la piccola Azzurra

SCUOLA: Si mobilita la classe frequentata dalla sorella Lisa per raccogliere fondi

Alessandro sfoglia tra le mani le decine di documenti che porta con sé. Sono certificati, autorizzazioni,lettere, fotocopie di articoli che riguardano direttamente o indirettamente Azzurra. Lui, un ragazzo di 13 anni, è compagno di scuola di Lisa, la sorella della bimba di 4 malata di encefalomiopatia mitocondriale progressiva.

L'intera classe, la III G, della via Bois, di cui fanno parte entrambi, Alessandro e Lisa, sta lottando per la piccola . Ieri è partita la raccolta tra alunni, professori e personale non docente. L'obiettivo? Arrivare a mille euro. Gli studenti hanno calcolato, infatti, che tra le 4 sedi, che fanno parte della struttura, ci sono circa 900 alunni, 80 professori, 20 custodi e segretarie. In programma hanno anche uno spettacolo: due gli appuntamenti ad aprire al Goldoni per devolvere l'incasso ad Azzurra e permetterle di curarsi negli Stati Uniti, dove i genitori hanno indivituato una possibilità per la bimba. Con loro ci sono tutti i docenti, in particolare la professoressa di musica Gabriella Brizzi, che si sta attivando per lo spettacolo treatrale e il preside Giuseppe Ranucci che ha dato il permesso di utilizzare il nome della scuola per "promuovere un'iniziativa benefica per una raccolta fondi". Un'appello di ragazzi della III G lo fanno anche al mondo del calcio, lo stesso al centro di tante polemiche. La famiglia ha contattato l'ambasciatore americano, in questi giorni in visita a Livorno, per semplificare le pratiche necessarie per il soggiorno in America.

Mobilitazione per Azzurra

AZZURRA ha seguito tutto lo spettacolo, divertendosi per le tante persone che erano in sala. Un pubblico davvero numeroso quello che ha assistito a "Ditegli sempre di sì" al teatro De Filippo per raccogliere i soldi e consentire ad Azzurra Incrocci di curarsi negli Stati Uniti. Talmente tanti che in 30 sono rimasti in piedi. "Abbiamo raccolto 2.500 Euro", racconta la presidente dell'associazione La VoCe di Cecina, Luisella Ragoni, che insieme la compagnia Troppolavoro ferroviario, ha organizzato l'appuntamento teatrale. "Non ci aspettavamo tanta partecipazione " commenta "anche se l'obiettivo, 300 mila euro per la terapia in Florida è ancora lontano". Un obiettivo al quale, almeno oggi,  la mamma della piccola Azzurra, di 4 anni, non ha pensato. "E' andata molto bene, ci siamo divertiti. Da domani, oggi per chi legge, riprenderemo i contatti con la Asl. E un appello per trovare i soldi attraverso la Asl lo ha lanciato anche l'Assessore alla Qualità della vita del Comune di Cecina Samuele Lippi. "Come amministrazione - spiega - chiediamo di valutare bene la situazione".  Tra le iniziative di sostegno alla bimba c'è anche quella di Don Reno Pisaneschi, che ha mandato tutti i documenti sulla rara malattia di Azzurra, l'encefalomiopatia mitocondriale progressiva, alla regione e al Ministro della Salute Livia Turco. "Stamani (oggi, ndr) ho ricordato lo spettacolo di beneficenza in chiesa durante la mia omelia - racconta il parroco - e l'ho inserito anche sul bollettino parrocchiale".

APPELLO

Anche la Questura raccoglie soldi per Azzurra

LA VITA MEDIA dei piccoli affetti da encefalomiopatia mitocondriale, una malattia molto rara, è di 5 6 anni. Azzurra che da quando è nata ha difficoltà a parlare, mangiare, stare seduta, a vivere, a ottobre ne compirà 5. Non c'è più tempo, a dirlo è la madre, Cinzia Mascagni, a ribadirlo sono gli amici che si stanno organizzando per far curare la bimba negli Usa con l'ossigenoterapia.

UNA TERAPIA, unita ai soldi necessari per mantenersi all'estero, molto costosa: 300 mila euro. Hanno scritto alle istituzioni e alle trasmissioni. "La risposta spiegano la famiglia e gli amici - è sempre la stessa. Non possiamo trattare il caso perchè altrimenti si creerebbero dei precedenti". "Dall'Asl per coprire le spese del ciclo di cure - racconta la madre - ci hanno chiesto una relazione di un medico dell'azienda specializzato in questa terapia. Ma non ce ne sono: in tutta Italia esistono solo 5 casi come quello di mia figlia". Dalla Asl spiegano che le procedure in queste situazioni sono sempre le stesse: "C'è un dipartimento regionale di malattie rare a cui sono inviate tutte le richieste di questo tipo". La solidarietà non manca: la famiglia ha già raccolto 14 mila euro. La questura, rimasta molto colpita, si è attivata. E domani la compagnia Troppolavoro ferroviario, a Cecina, dedicherà il suo spettacolo al De Filippo (ingresso a offerta) alla bimba. La documentazione è ora in mano al ministro della Salute, Livia Turco

Una speranza per Azzurra

Appelo per una bambina affetta da una rara malattia

Cecina:"Mi chiamo Azzurra, ho 4 anni e sono affetta da una rarissima e grave malattia". Azzurra è livornese anche se è nata a Cecina (di cui è originaria la mamma). Bloccata da encefalomiopatia subacuta necrotizzante, Azzurra non parla, non cammina, non sta seduta, non può muovere braccia e gambe, mangia attraverso un tubo inserito nel suo stomaco. Ma capisce tutto e sa cosa le accade.

La salvezza lontana: La medicina convenzionale, non può far nulla, ma in Florida a FortLauderdale, c'è la salvezza. Azzurra potrebbe mangiare con la sua bocca e addirittura tornare a stare seduta e finanche poco per volta a camminare. Una cura nuova basata sull'ossigenoterapia di cui la clinica americana ha l'esclusiva.C'è però una difficoltà: la terapia prevede la permanenza lì almeno per un anno. Costo almeno 300 mila euro. Il nostro sistema sanitario non prevede simili interventi. Dunque ci si affida alla generosità di singoli e privati. Nella speranza che anche i pubblici poteri si muovano. Intanto si è mosso il teatro e VoCe, l'associazione del volontariato cecinese.

Il teatro si muove: Il gruppo "Troppolavoro Ferroviario" domenica 17 invita il pubblico alla sala De Filippo sull'opera di Eduardo "Ditegli sempre di si", e devolve le offerte in solidarietà con Azzurra. Si è mosso anche don Reno Pisaneschi, che ha fatto avere l'incartamento della bambina al ministro della sanità Livia Turco. Ma chi vuole aiutare la piccola può già fare riferimento direettamente alla mamma al numero 3920022231; fax 0586892066, email cinziamascagni@libero.it. Per la bambina è stato aperto un conto corrente intestato a : "Un aiuto per Azzurra".La storia di questa bambina è un calvario. Dopo appena 5 mesi dalla nascita, in cui tutto sembrava procedere regolarmente, un rallentamento della crescita desta i primi sospetti. Azzurra si nutre con difficoltà e cresce poco. Visite e analisi però non rivelano patologie particolari. Si susseguono le visite, i soggiorni negli ospedali della zona, senza che però si notino sensibili miglioramenti sia sul versante della crescita che nell'autonomia motoria.

Una storia infinita:Solo all'ospedale Gaslini di Genova dopo il primo anno di vita si incominciano a leggere e dunque a diagnosticare gli elementi della terribile malattia: la cosiddetta sindrome di Leigh, l'encefalomiopatia, che porta alla morte in circa 5 anni. Ci si trasferisce al Centro neurologico Carlo Besta di Milano dove senza alcun dubbio viene diagnosticata la malattia di Leigh che condanna alla morte. Nel frattempo le condizioni di mobilità e di autonomia di Azzurra e solo un farmaco Usa, il Lutimax, rallenta i progressi del male: la bambina non riesce più a portare le mani alla bocca e all'inizio del 2004 smette di manguare; ricoverata a Livorno, le viene introdotto un sondino nasogastrico. Tuttavia si rende subito necessario il trasferimento alla clinica milanese del Besta e poi all'ospedale Buzzi sempre di Milano. Da allora non sta più seduta, non gioca più, piange e sta male. Peraltro la bambina si rende conto di tutto, la sua testa funziona, il corpo viene meno. Ma ora c'è una possibilità. Portare Azzurra nella clinica dell'Oceano negli Usa e i genitori apprendono che i bambini come la loro figlia vengono curati con una camera iperbarica e con fisioterapia col metodo Therasuit. Gli esiti sono eccellenti. Azzurra potrebbe così salvarsi. Basterebbe che almeno 10 mila cittadini dassero 30 euro a testa. Proviamoci.

Domenica al De Filippo uno spettacolo di VoCe per beneficenza